Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Apnée et chirurgie

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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Sam 13 Jan 2007 - 13:16

tu vois c'est mieux de prendre l'avis d'un spécialiste, alors accroche toi à ta PPc et bon courage

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Marie-Agnès WISS

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doucette75



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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Dim 14 Jan 2007 - 14:15

Bonjour,

Je suis journaliste pour le magazine "Sentez-vous bien" sur France 2 (diffusé le samedi à 13h45). Je prépare un sujet sur les apnées du sommeil, et notamment les solutions pour les traiter. Je recherche des personnes portant un masque à pression positive continue et des personnes portant une orthèse mandibulaire qui accepteraient de témoigner dans un reportage.
Si cela vous intéresse, vous pouvez me joindre sur mon portable au 06 80 60 80 16 ou m'écrire à sapin.emmanuelle@wanadoo.fr

Merci d'avance

Très cordialement
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Dim 14 Jan 2007 - 16:32

merci pour cette proposition, je transmets à notre attaché de presse : Marie-Caroline LAFAY, c'est elle qui est chargée des relations avec la presse.

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Marie-Agnès WISS

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caracol

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Dim 14 Jan 2007 - 18:03

Chère Doucette,

Merci de préparer ce sujet pour la télé cheers . N'oubliez pas de nous signaler quand votre émission sera diffusée (OK, le samedi à 13h45), à quelle date. Ca m'intéresserait de la suivre et je ne serai certainement pas la seule!
A bientôt
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virginie

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Dim 14 Jan 2007 - 23:02

Caracol, ça me rassure de voir qu'un spécialiste confirme le côté aléatoire (voire dangereux) de la chirurgie... j'ai bien peur qu'on me le propose aussi, car j'ai fait une céphalométrie (comme son nom l'indique, ça donne toutes les mesures du crâne, mâchoires, etc...) qui confirme que j'ai une mini-mâchoire avec la mandibuile pas en face de la mâchoire supérieure... du coup un tout petit pharynx (larynx? bref, le tuyau mou...), du coup des apnées... Je vois le pneumo et l'ORL le 31, je suis prête à parier qu'ils vont me parler de chirurgie (ou, au mieux Neutral , d'orthèse)...

Doucette, c'est cool qu'il y ait un reeportage sur les apnées. Merci de nous prévenir pour la date

Virginie
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caracol

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Mar 16 Jan 2007 - 13:02

Si ça peut te consoler, chère Virginie, moi aussi je suis micrognathe Shocked (petite mâchoire) et rétrognathe silent (mâchoire en retrait), ce qui faisait dire à mon chirurgien maxillo-facial que j'avais une dysmorphie de la mâchoire, en d'autres termes, que j'étais déformée What a Face . Il n'y a qu'un spécialiste en mâchoires qui peut s'en rendre compte, je ne suis pas malformée de façon évidente.

Alors avoir une mâchoire trop petite, une grosse langue, une grosse luette et un voile du palais hypertrophié, c'est vraiment le gros lot! bounce bounce

Quoi qu'il en soit, je vais refaire une tentative avec la PPC, seulement je vais devoir attendre jusqu'en mars...

L'orthèse d'avancement mandibulaire ce n'est vraiment pas méchant, personnellement, je m'y suis adaptée tout de suite. Seulement, j'ai de très mauvaises dents et ça m'a causé une douzaine de RV chez le dentiste, aïe aïe! clown
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virginie

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Mer 17 Jan 2007 - 23:21

c'est cool, je ne suis pas la seule "déformée"!! Evil or Very Mad Evil or Very Mad
ce qui m'inquiète, c'est que maintenant je suis sûre de l'efficacité de la ppc : je suis enfin moins fatiguée après une période très difficile ces dernières semaines ; et j'ai perdu (enfin!) du poids. En plus, pendant la polysomno que j'ai fait la semaine dernière (sans ppc), je n'ai fait que des hypopnées : l'infirmier m'a expliqué que c'est parce que j'avais utilisé la ppc les nuits précédentes, et que ça fait encore effet après... donc ça marche!
il y a peut-être aussi la perte de poids qui peut faire diminuer les apnées... j'attends les résultats complets et détaillés et le relevé des données de ma ppc (mon prestataire vient le 24) ... on verra ce qu'en disent le pneumo et de l'ORL le 31!
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caracol

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Lun 22 Jan 2007 - 16:20

Avez-vous vu le sujet "ronflements" au journal de 20h d'Antenne 2 hier soir?
Ils ont parlé de l'opération du voile du palais et de la luette au laser pour remédier aux ronflements. Le sujet interrogé disait "oui, c'est vrai que je me sens souvent fatigué le matin au réveil..." Puis un médecin a juste eu une toute petite phrase en passant, comme quoi les ronflements pouvaient etre le symptome d'un trouble bcp plus grave, qui s'appelle l'apnée du sommeil.

Est-ce qu'il ne serait pas temps de faire un peu de prévention et d'information...???
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marylou



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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Lun 22 Jan 2007 - 17:30

oui j'ai vu le "petit reportage".

ce qui m'a le plus marqué, c'st que cela pouvait aussi contribué a la maladie d'Alzheimer.

suite à divers reportage, j'ai constaté que cette intervention , n'était pas garantie a 100/100.

mais il est bien vraie qu'il y a un manque d'information !!!!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Lun 22 Jan 2007 - 18:31

il y a plusieurs toubibs qui se font une petite guerre, j'opère, j'opère pas, j'appareille j'appareille pas... nous avons eu plusieurs témoignages de personnes opérées, certaines sont contentes, d'autres non et croyant éviter la PPC se voient appareillées, ce que tout les opérés disent c'est la souffrance ressentie et le reflux, car on coupe et ça ne repousse pas...
bref, j'ai vu qqu'un à qui on avait coupé la machoire, si si, on l'avait avancé, ce qui la rendait proéminente.
bcp de toubibs disent que quoiqu'on fasse, opération, laser, orthèse etc... on finit tjrs avec une PPC car actuellement c'est ce qu'il y a de mieux et de plus fiables, même certains fabricants d'orthèses disent que cet appareil est de courte durée car avec l'âge, les muscles perdent du tonus et on passe à la PPC..
donc attention à tout ce qui se dit c'est comme les pubs sur les produits qui arrêtent le ronflement STOP c'est du bidon...
mais chacun croit ce qu'il veut !!!
la prévention la FFAAIR en fait, et nous avons lancé le tour de France, chaque mois nous sommes dans une ville différente, nous contactons les appareillés et les gens qui se posent des questions sur l'apnée, c'est une belle réussite jusqu'à ce jour,
mais souvent nous constatons que les médias sont récupérés par certains toubibs qui font de la pub pour leur découverte ou leur clinique, les royalties doivent être conséquents !!!
mais à décharge, l'apnée ne se soigne que depuis 20 ans et c'est peu de recul pour une pathologie...
le regard change avant : gros, homme, fumeur, buveur, mangeur,
maintenant : tout le monde peut être touché même les femmes et les enfants.... quel progrès

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Marie-Agnès WISS

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kiki



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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Lun 22 Jan 2007 - 20:38

Bravo Marie Agnes, j'adhere a 1000% (j'ai bien dit 1000) a ton discours.
Pour plus d'infos je ne peux que renvoyer tout le monde vers le rapport qui vient d'etre publié sur la somnolence, c'est tres interessant surtout (de memoire) en page 31 ou 38. Le rapport parle de la prothese mandibulaire...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Lun 22 Jan 2007 - 22:52

je vais reprendre la lecture... si j'arrive à ne pas ronfler avant la fin !

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Marie-Agnès WISS

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virginie

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Mer 31 Jan 2007 - 21:00

Après ma polysomnographie d'il y a 15 jours, j'avais rendez-vous aujourd'huy avec l'éminent pneumologue B.F. et un ORL.
Conclusions :
- ma polysomno n'a servi à rien, car j'aurais du arrêter la ppc 1 semaine avant, pour qu'on puisse quantifier les apnées sans appareillage. Moi, je suis sure que personne ne m'a dit d'arrêter la ppc avant, mais bien sûr le toubib me dit que c'est pas possible qu'il me l'ai pas dit Twisted Evil Twisted Evil bref, avec ces conneries je perd encore quatre mois, parce qu'il va falloir que je refasse une polysomno (cette fois en arrêtant bien la ppc 8jours avant...) et que ça ne peut pas être avant juin Mad Mad Mad
- du coup, il n'y a pas de "solution chirurgicale" évidente, puisqu'on a pas de preuve formelle que je fais bien des apnées.... si ce n'est le "bénéfice subjectif" que je ressens de la ppc... l'orl se demande si ça pourrait pas être un effet placebo!

bref, je suis super contente d'avoir grillé une journée de congés pour rien, et encore quatre mois à attendre
j'm'en fous, je garde ma ppc, na! albino
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CHANTAL

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Mer 31 Jan 2007 - 21:25

Bonsoir, Virginie !

Ping, Pong, Ping, Pong, Ping, Pong, Ping, Pong, Ping, Pong,
les malades sont souvent des balles de ping pong que les généralistes et spécialistes se renvoient, chacun ayant son interlocuteur préféré, et au bout du compte, c'est le malade qui trinque et ne sait plus où il en est...

Tu ne peux pas insister pour que le délai soit plus court, en insistant sur le fait que tu n'as pas été prévenue qu'il fallait arrêter la PPC 8 jours avant la polysomno ?

Bas-toi, c'est désolant ce qui t'arrive, quitte à passer pour une emmerdeuse, ces grands et éminents spécialistes ne semblent pas avoir conscience de ce que nous vivons, TOUS LES JOURS ! Pour eux, c'est un petit incident au cours d'une journée, pour toi, c'est encore QUATRE MOIS d'attente pour, éventuellement, avoir des soins adaptés !

Tout cela me met en rage

Bises, Virginie

Chantal
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Mer 31 Jan 2007 - 21:58

J'ai envie de hurler quand je te lis Virginie, ils sont fous ou quoi ??,
j'ai jamais entendu qu'il fallait se débrancher 8 jours avant une polysom...
non ils ont du fric à faire sur notre dos... certainement !!!
et dire que j'envoie du monde chez B F... ouah la honte !
change de pneumo, si je le vois à Lyon, je ferais une réflexion du style : tiens depuis quand on ne doit pas être branchée avant un examen
et cette question je vais la poser à plein de pneumos...
Placébo, Placébo est-ce que tu as une tête de Placébo ???

La prochaine fois mord les

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Marie-Agnès WISS

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virginie

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Mer 31 Jan 2007 - 23:09

CHANTAL a écrit:

Tu ne peux pas insister pour que le délai soit plus court, en insistant sur le fait que tu n'as pas été prévenue qu'il fallait arrêter la PPC 8 jours avant la polysomno ?
Chantal
j'attends qu'ils m'envoient la convocation, je verrais à ce moment là. Ils n'admettrons jamais qu'ils sont en tort ; et c'est possible qu'ils me l'aient dit, mais comme ma mémoire était pas au top... sauf que ça, ils devraient le savoir, et au lieu de m'avoir envoyé un courrier type, ils auraient pu le préciser à l'écrit! au moins il n'y aurait aucun doute possible sur leur bonne foi...

Administratrice a écrit:

j'ai jamais entendu qu'il fallait se débrancher 8 jours avant une polysom...
dans mon cas, c'est pas illogique : comme je n'avais pas pu récupérer les tracés complets de ma 1ère polysomno (avant appareillage), BF a voulu que j'en refasse une, en principe comme si je n'étais pas appareillée pour vérifier l'IAH, etc...
ce qui m'énerve c'est d'avoir perdu mon temps, d'avoir à refaire les tests (le test d'éveil c'est méga-chiant!), et qu'ils fassent aucun effort pour eux-même proposer d'accélérer le nouvel examen
En plus, j'ai trouvé que les 2 toubibs n'étaient pas vraiment à l'écoute... c'est peut-être seulement parce qu'ils voulaient pas perdre leur temps sans résultats pertinents, mais c'est quand même pas cool
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virginie

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Dim 11 Fév 2007 - 11:20

J'ai reçu la convocation de l'hôsto pour une nouvelle polysomno le 5 avril... ça aurait pu être pire! je n'aurai plus que 2 mois à attendre!
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