123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC

mon masque fait pas toujours des fuites c'est surtout qd j'ai mal regler la chaleur de lhumidificateur et vu que je bouge bcq le masque se decolle et dc lair passe alors kil devrait pas .
mici de vos conseils

grace a se site on se sens moins seul aves sa maladie

salut greg, j ai suivit a peu près le même parcours que toi . c 'est a dire la fatigue,l'essoufflement ,puis un jour je me suis décider a aller consulter puis test, puis cata du résultat, puis ppc depuis 7 mois en même temps qu' un régime équilibré suivit par une diététicienne. donc enfin je sait de ce que je parle mais je pense que ton combat sera plus dure et plus long que le mien mais je te souhaite beaucoup de courage et surtout de la persévérance

coucou mimi
courage a toi aussi

je crois qu'ici on es tous dans le meme bateau mais faut juste rendre le voyage plus gaie

bises a tous.

Merci mimi36, courage a toi aussi (on est voisin, tu es dans le 36 ?)

Je m'apprête a faire un voyage. Je pars demain soir vers 17H00 direction La Gastrologie. Je suis en chambre simple et en tout inclus option allégé. Ce Voyage doit durée quelques jours, j'ai pris soin de prendre une excursion : Salle opératoire pour une Sleeve, départ jeudi matin dès 9H00 pour une durée de 1h30 puis repos toute la journée en salle de réveil pour récupérer.
RDV la semaine prochaine pour un ptit débriefing.

Portez-vous bien.

Greg

Bon courage à toi Greg pour les jours à venir....un moment à passer qui t'aménera vers une nouvelle vie....ce que je te souhaite....
Tu es jeune et tu as fait un choix pas facile que celui de se battre contre nos kilos en trop.....je l'ai aussi fait il y a 2 ans via un nouvel équilibre alimentaire et la reprise de la marche...résultat lent..combat de tous les intsnats... et à vie......mais choix que je ne regrette pas vue l'amélioration de mon quotidien....

Reviens vite nous donner de tes bonnes nouvelles...

bon voila, j'ai ete opere jeudi matin, tout c'est bien passe.
A cause d'une sonde gastrique cousu au nez j'ai pas utilise ma ppc durant 4 nuits. Hier soir j'ai pu la reprendre mais avec le mal au nez de la sonde par dessus un rhume du coup j'ai eu du mal a dormir avec, apres plusieurs essais durant la nuit j'ai pu m'endormir avec vers 5h00.
Le rhume commence a partir et le mal aussi ca devrait aller mieux ce soir.

Greg

salut greg
comment va tu depuis ton opération donne nous de tes nouvelles fait nous partager ton combat

et oui Mimi 36 ,bonne idée que de demander des nouvelles de Greg....Je me demande aussi comment va Greg???

bonjour,

Et bien apres un bon mois je vais bien, j'ai deja perdu 26kg ca parrait beaucoup mais le chemin est encore long. La perte de poids au debut est rapide ce qui engendre un certain etat de fatigue... Comme je dors beaucoup alors j'essaie de profiter du peu de temps qu'il me reste pour prendre l'air et du coup je vais moins sur le net. C'est sympa de prendre des news, ca fait toujours plaisir.

Greg

bravo pour la perte de poids, je suis toujours admirative des personnes qui osent cette opération !

Administratrice a écrit:

bravo pour la perte de poids, je suis toujours admirative des personnes qui osent cette opération !

Certes ...mais,attention , cette solution "extréme " n'est pas applicable à tout le monde...je ne pouvais pas en bénéficier il y a 2 ans ...J'ai donc choisi une méthode plus à ma portée...nouvel équilibre alimentaire et tout ce que cela exige au quotidien et à vie...Et Greg découvre aussi une autre façon de s'alimenter....non ???
Quand on se décide vraiment à perdre du poids ,chacun(e) trouve sa méthode....selon ce qui est lui possible....personne ne pouvant cependant décider à notre place...de ce choix

Continues lentement mais surement Greg ,tu es sur la bonne voie et tu apprécieras vite ta nouvelle vie...
Reviens nous donner de tes bonnes nouvelles et aussi ce qui se passe par rapport à ta ppc et cette perte de poids :baisse de pression ??? et la suite...

bjr super la perte de poids continue ca vaut le coup moi je ny arrive guere malgre bien des tours en piscine mady

bravo greg car moi sans intervention chirurgicale et depuis 7 mois en faisant un régime equilibré j ai perdu 15 kgs mais je ne désespère pas salut et récupère bien

Bravo Mimi 36
Méme choix que celui qui est le mien et mêmes mots :pas régime ,mais nouvel équilibre alimentaire ,la perte de poids est certes moins spectaculaire mais nous demande de nouvelles habitudes...et aussi de la volonté..
Comme dit la pub ,ni trop salé ,et SURTOUT....ni trop gras ,ni trop sucré...la recette est là... simple à dire mais plus difficile à appliquer....
Bonne continuation Mimi ...

et moi j'aimerai trouver qqu'un qui maigrisse pour moi, mais au final c'est moi qui serais toute mince ! le rêve !

coucou
moi aussi g perdue du poids mais vous voyez je vais voir ce que ca va donner sur ma première polysomnogramphie de contrôle et oui ca va faire dans qqs jours un an que ma ppc est avec mois v devoir feter son anniversaire . meme si ca menchante pas trop elle fait partie de ma vie . sil i a un gato ca sera moi ki v le manger


suite au prochain episode

Bonjour a tous...

Il est vrai que je ne suis pas intervenu sur le forum... avec tous ces kg j'ai une vie beaucoup plus active et du coup je ne suis que très rarement sur net...

Depuis mon opération j'ai perdu 95 kg, inutile de vous dire comme je peux revivre et me bouger mais j'ai toujours mes problème d'apnées... pire ma meilleur amie qui était ma PPC, je ne la supporte plus beaucoup et j'en ai toujours besoin. Le mois derniers lors de la visite les résultats n'étaient pas bons du coup augmentation de la pression.
La semaine passée a la clinique il y a un an ou je ne pouvait mettre la machine car j'avais une sonde gastrique fait que depuis j'ai vraiment du mal a la mettre pour dormir. Tout les soirs je la met mais n'arrive pas a m'endormir avec, donc obligé de l'enlever pour m'endormir après plus 2H parfois a essayer de trouver le sommeil. Par contre quand j'arrive a le trouver, je peux la garder toute le nuit sans soucis. J'ai juste un soucis pour m'endormir avec... Je ne lâche rien car j'en ai besoin, les derniers relevés le prouve.

Voilà ce petit message pour dire que rien n'ai jamais gagné, que le combat continue toujours....

J'espère que vous allez bien,
Bizzz, Greg qui va essayer d'être plus présent parmi vous, la belle équipe que vous faites....

Bonjour Greg
Merci d'étre venu donner de tes nouvelles......
SUPER et Bravoooo pour le poids perdu et comme tu dis si bien ta vie en est bien modifiée....

Bien dommage que la ppc te soit toujours nécessaire
Le poids n'est pas tout dans nos problèmes..et tu le confirmes une fois de plus..
Que te dis ton médecin ??? un espoir de pouvoir étre libéré de la ppc ,ultérieurement ???

Les arrêts réussis sont rares ,des chiffres entendus en congrés ne sont pas encourageants... Encore beaucoup de choses à comprendre de la part de nos médecins...

Comme d'autres , tu évoques un probléme de sommeil...Pas évident à gérer.....non ??? As tu essayé l'homéopathie par exemple ??? ce que je fais depuis un moment et qui améliore (entre autres et peu à peu ) les problémes de sommeil...et les nuits avec la ppc...

Courage et au plaisir de te lire

je viens de lire ca et viens donner juste mon soutient derisoire je c bien mais courage

gygy18 a écrit:

pire ma meilleur amie qui était ma PPC, je ne la supporte plus beaucoup et j'en ai toujours besoin. .....

Tous les soirs je la mets mais n'arrive pas a m'endormir avec, donc obligé de l'enlever pour m'endormir après plus 2H parfois a essayer de trouver le sommeil. Par contre quand j'arrive a le trouver, je peux la garder toute le nuit sans soucis. J'ai juste un soucis pour m'endormir avec... Je ne lâche rien car j'en ai besoin, les derniers relevés le prouvent.

....

Greg je reviens dans un 2 éme temps sur ce que tu as écrit.....

J'ai galéré pendant DES.... mois avec des réveils apparus avec la ppc....et mes nuits on été si modifiées et si brutalement...
Comme je dis encore ,avant la ppc aucun problème avec le sommeil....J'en étais arrivée au point que j'étais si épuisée que je m'endormais au travail...

Aprés plus d'un an ..de ppc et galére sommeil.j'ai fini par dialoguer un psychiatre à MA demande....
Il évoque un pathologie inhabituelle de vigilance ,liée à mon travail de nuit et mes apnées....

Il est plus que dommage (et le mot est bien faible ....) que ceux et celles qui connaissent des difficultés avec le sommeil qui apparaissent ou se révélent avec la ppc...ne trouvent pas d'aide..car ,pas le probléme de nos pneumos ,prestataires......sans doute ....mais alors qui consulter pour nous aider ???
Un conseil....ne pas laisser trainer cette situation....
On ne peut que souhaiter que ces problémes finiront par être mieux pris en compte ,que ceux qui ont besoin d'aide dans ce domaine en trouve rapidement....et efficcacement....
J'ai aussi rencontré une médecin en unité de sommeil il y a déjà 2 ans...toujours à ma demande et n'ai obtenu aucune aide de sa part...

Le plan sommeil existe en France ,mais il reste tant à découvrir et comprendre dans ce domaine ...

absente pendant quelques jours de chez moi, je prends connaissance de vos messages.

Greg ta perte de poids impressionnante, chapeau ! a surement modifié plein de choses chez toi.

et peut-être a t-elle un effet sur le sommeil.

tu devais être bien fatigué à trainer ton poids et du coup tu pouvais t'endormir très vite, le masque ne te gênant pas et d'ailleurs la PPC t'aidant à respirer.

la perte de poids a du provoquer chez toi un changement, moins de fatigue, moins de sucre dans le sang (moins de coup de pompe), alors il faut réapprendre le masque.

quand tu vas te coucher, attend d'être vraiment fatigué, et ne mets pas ton masque de suite, installe-toi dans ton lit, prend un livre (bien soporiphique) et quand le sommeil te gagne met ton masque.

je pense que tu es passé à un autre mode de vie, et ton corps te le fait savoir, le seul regret que j'ai pour toi c'est que tes apnées n'aient pas diminué voir disparu !

J'ai RDV fin juin pour une nuit de test, déjà on verra l'évolution par rapport a mes 123 Apnée/heure d'il y a 1 ans et demi...

Ce suis déjà décaler par un travaille en alternance avec des jours et des nuits. Je me couche généralement vers 3-4H du matin au moins 5 fois par semaine alors si j'attends vraiment d'être crevé je vais me décaler de plus et je l'ai tenté et le résultat est que je m'endors sans la machine, ce qui n'est pas bon du tout.

C'est vrai que lorsque j'ai eu la machine mon corps en avait plus qu'assez de se manque de "vrai" sommeil et aussi tout ces kilos a trainer a longueur de journée, même si aujourd'hui j'ai toujours beaucoup de poids a perdre (258kg avant opération et 163kg aujourd'hui), j'ai une pèche d'enfer, je marche beaucoup et j'ai même repris le sport...

Oui "la belle et la bête" dur dur les problèmes de sommeil, et avec un travail de jour et de nuit alternés, ca n'arrange rien. J'ai pris la décision de changer de boulot, je devrais le quitter courant juin, je pense que j'ai besoin d'avoir un rythme de vie bien caler comme la plus part des gens. Je suis encore jeune, je me suis laisser aller pendant 35 ans maintenant faut aller de l'avant, le combat continue...

gygy18 a écrit:

C'est vrai que lorsque j'ai eu la machine mon corps en avait plus qu'assez de se manque de "vrai" sommeil et aussi tout ces kilos a trainer a longueur de journée, même si aujourd'hui j'ai toujours beaucoup de poids a perdre (258kg avant opération et 163kg aujourd'hui), j'ai une pèche d'enfer, je marche beaucoup et j'ai même repris le sport...

Oui "la belle et la bête" dur dur les problèmes de sommeil, et avec un travail de jour et de nuit alternés, ca n'arrange rien. J'ai pris la décision de changer de boulot, je devrais le quitter courant juin, je pense que j'ai besoin d'avoir un rythme de vie bien caler comme la plus part des gens. Je suis encore jeune, je me suis laisser aller pendant 35 ans maintenant faut aller de l'avant, le combat continue...

Bonjour Greg
Que de choses essentielles dans ton message...Tu as compris les dangers du travail posté...et va en tirer les bonnes conclusions

J'ai payé et paie encore le prix fort à mon travail de nuit d'infirmiére dont je ne voulais voir que les avantages....La médecin du sommeil m'a parlé mais trop tard des risques....de ces postes de travail en décalage et de nuit;ce que j'ai entendu ce jour là devrait étre expliqué avant que l'on ne prenne la décision de ce type de travail....et comme il faut du personel de nuit dans bien des domaines...on ne publie pas haut et fort ce que j'ai entendu ce jour là...
Je n'avais pas vu le médecin du travail depuis 5 ans ..alors qu'une visite est obligatoire tous les 6 mois...et j'étais infirmiére dans un hopital public....

Peu à peu je cicatrise et répare mon sommeil....3 ans déjà.....je dois accepter de vivre autrement que comme une infirmiére de nuit...pas facile surtout quand tout s'arrête si brutalement...et a été mon quotidien pendant 30 ans....J'ai du et pu...aussi réapprendre à dormir..et ne plus lutter contre le sommeil ,son manque et ses conséquences...Un organisme qui pendant des années se bat et lutte pour essayer de tenir le coup la nuit...ne se reprogramme vite , bien. et facilement et quand parfois trop loin ,veut dire aussi trop tard....cela complique pas mal de choses ,alors redresses la barre alors qu'il est encore temps jeune Greg

Le poids perdu ne fait qu'améliorer notre quotidien.....tu le découvres comme je l'ai fait ....La machine reste notre compagne de nuit malgré ce poids perdu....
Tu es jeune ,tu vas encore perdre du poids.... et peut -étre gagneras tu aussi ce combat..mais tu en as déjà remporté de bien belles victoires....
Continues..tu iras loin et longtemps....
Je te fais un mp avec quelques conseils sommeil....

Bonne journée...et oui l'essentiel est aussi de profiter au maximum de "bonnes" journées ,ce qui permet aussi de passer de meilleures nuits...
Brigitte

en tout cas courage je voulais juste te dire ca moi greg je sais que chaque perse est differente dc voila tient bon bises

Merci Nathy pour ton soutien et aussi celui que tu donnes aux autres. J'ai vu que tu en avais fini avec la PPC, c'est tout a ton honneur que de rester ici et cela donne de l'espoir aux autres qu'il y a une possibilité même petite qu'un jour l'on puisse se séparer de notre compagnon de nuit.

Oui Brigitte le poste en travail posté de nuit, voir pire alterné des jours et des nuits ont des effets dévastateurs sur nous. Cela fait 10 ans que je bosse comme ca et aujourd'hui je mesure l'étendu des dégâts...Des journées de 12H suivies de nuits de 12H également, du stresse à gogo due aux spécificités du poste et voilà vous avez un cocktails détonant contre le sommeil. Donc oui changer de boulot apparait comme une évidence pour moi mais pas pour mon entourage qui ne comprend pas comment je peux quitter un boulot à 32H par semaine où je bosse 3 fois par semaine... J'ai abandonné les explications, ils ne comprennent pas...

Fin juin j'ai une nuit de programmée pour voir l'évolution de mes apnées, d'ici là 3 semaines de vacances et départ le 29 Mai pour Punta Cana à condition qu'un nuage volcanique ne nous empêche de voler....

Merci a vous et à toi Brigitte pour cet MP plein de conseils.