Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC

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gygy18



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MessageSujet: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Jeu 16 Avr 2009 - 3:23

Bonjour à Tous,

Je viens vous apporter mon témoignage après 4 mois d'utilisation d'une PPC.

Après un bref passage aux urgences en mai 2008 pour un problème bénin, avant de rentrer chez moi le médecin de garde me conseille de consulter pour des apnées du sommeil.
Les grandes vacances passent et en septembre je me décide à prendre un RDV. Le RDV est pris pour fin novembre.

Équipé pour une nuit, je retourne voir mon pneumo avec sa belle valise pour avoir les résultats de cette nuit. Je le préviens que je n'ai pas réussi à trouver le sommeil tout de suite et que je n’ai pas eu l'impression de dormir. Il part donc 5min et revient avec les résultats.
Il me les annonce... c'est la cata... 68 apnées et 55 hypopnées par heure soit un index de 123/heure, des apnées d’une moyenne de 17sec dont les plus longues font presque la minute. Il enchaine en me disant que j'avais mis seulement 2min à ronfler après avoir mis en route l'appareil et surtout en me demandant comment je faisais pour vivre, là je commence à comprendre la gravité de la chose No

Après une explication en détails des résultats et surtout des problèmes liés que vous connaissez tous, nous prenons de suite RDV pour se revoir dans 1 mois et surtout prendre un RDV rapidement avec un prestataire qu'il me laisse choisir parmi ceux présent dans le secteur.

Le Lendemain après midi un technicien m'apporte ma nouvelle amie de nuit, une belle PPC constante Resmed avec son joli masque de Dark Vador. La machine sera réglée à une pression à priori pas trop élevée de 12 pour une semaine afin de m'y habituer !

Un peu angoissé à l'idée de passée une nuit avec tout cet attirail surtout que je ne gardais pas un bon souvenir de la nuit de test passée deux jours plus tôt. Le Bilan de cette première a ma grande surprise fut plus que positif, j'ai dormis comme un bébé (enfin un gros bébé) finalement pas si terrible que ça la bête quoi que...
La semaine c'est passée sans trop soucis j'ai pas mal intégré ma nouvelle amie, je dirais que c'est presque que du positif, déjà moins de somnolence la journée, moins de crampe aux jambes, je suis un peu moins susceptible et surtout je ne pensais pas que ça pouvait jouer la dessus aussi, je ne me lève plus 3-4 fois par nuit pour aller faire un p’tit pipi, bizarre. Le point le moins bon c'est le masque, il commence un peu à me faire mal mais rien de dramatique.

Au bout d'une semaine je revois mon technicien, celui-ci fait un relevé pour voir comment c'est passé cette première semaine. Je lui fais par des problèmes du masque, il dit qu'il faut un temps d'adaptation et me le dessert un peu. Avant de partir il me règle la pression à 15 et me donne RDV d’ici à fin décembre.

La pression passée à 15 s’avère être un calvaire, mon masque plus assez serré fuit donc je me réveille sans cesse. Il m’est impossible de dormir sur le ventre, j’y arrive pas, dormir sur le coté n’arrange en rien les choses, je suis obligé de le resserrer. Les fuites s’estompent mais le matin je me lève avec un mal autour du nez et surtout des rougeurs que je garde en permanence. Le soir le mal est toujours là au point que je n’ai pas envie de mettre le masque pour me coucher mais je garde en tête ce que m’a dit le pneumo et je m’efforce chaque soir de le mettre. Viens alors petit à petit un problème de gorge très sèche le matin et le nez bouché en pleine nuit ce qui rend impossible l’utilisation du masque pourtant je ne suis pas enrhumé ! Les mauvaises choses n’arrivant jamais seules voila que le matin je me lève avec des douleurs au niveau des cotes. Plus qu’une semaine avant la visite de mon technicien, le moral n’est pas au top, finalement mon sommeil en entrecoupé de passage avec et sans le masque, je m’obstine à toujours essayé tant que possible de le mettre, je ne dois pas lâcher….C’est la fin de l’année je suis en vacances je peux donc me permettre de passer des nuits agitées. Mon cher technicien est là, ouf ! Je lui fais part de mes gros soucis pendant qui son ordi fait le relevé de données. Après analyse il s’avère que lorsque le masque est présent les résultats sont plutôt bien. Vu mes apnées sévères et des pressions à 15 en permanence durant mon sommeil, il me dit que j’ai besoin d’une machine PPC automatique avec un humidificateur. Il pense que j’ai du mal a accepté la pression trop fort à l’expiration et que c’est probablement ca qui me donne des douleurs aux niveaux des cotes et qu’aussi un humidificateur devrait palier au problème de gorge sèche. Quand au masque il me le changera.

Après avoir mon pneumo, qui était plutôt content des résultats, il demande donc à ce que j’ai une PPC auto avec humidificateur. Ma nouvelle amie qui se transformait en meilleur ennemi fut changée par une PPC auto avec humidificateur. Le technicien pris comme réglage une pression mini de 8 et une maxi de 16. Mon masque était changé par un RESMED Mirage Activa. J’ai eu du mal à m’endormir les premières nuits car j’avais l’impression de devoir respirer au rythme de la machine mais après on se rend contre que finalement c’est l’inverse. Je n’ai plus de problème de gorge sèche, plus de mal aux cotes. Le masque est génial, il est quasiment pas serré et aucune fuite, je pourrais dormir la sur le dos la tête dans l’oreiller, une merveille. Adieu les rougeurs et la mal autour du nez. Cette machine est vraiment devenue ma meilleure amie durant mes nuits au point que je ne peux m’endormir sans elle, oui oui vous ne rêvez pas !!!!

Fin Mars, après trois mois d’utilisation nous avons fait une nuit de relevé avec en parallèle de ma PPC le boitier de mon pneumo, les résultats sont impressionnants après une nuit de 8H00 plus aucune apnée seulement en moyenne 9 hypopnées par heure.
Il y a eu des hauts et des bas dans les débuts mais au bout du compte c’est que du bonheur : plus de somnolence, plus de ronflement qui font trembler les murs (des pointes à 120db pour une moyenne a 96db), plus de crampe aux jambes durant les nuits, beaucoup moins agacé, bizarrement plus de pipi 4 fois par nuit et je passe les biens fait pour le cœur etc…

Il y a un peu de négatif tout de même, devoir laver le masque et l’humidificateur tous les jours et aussi une chose qui ne me touche pas pour le moment c’est le regard de l’autre. Je suis célibataire donc c’est vrai ca ne dérange personne et sans doute c’est aussi ce qui m’a permis de m’adapter assez vite, si un jour ca devait déranger ma partenaire je lui ferais vivre une petite sieste sans la PPC pour se rendre compte que mieux vaut avoir un p’tit bruit de compresseur que mes ronflements…

Voilà, je voulais vous faire partager mon histoire, cette expérience qu’est de passée mes nuits avec une PPC. Je n’ai certes pas beaucoup de recule mais je souhaitais apporter un témoignage positif et montrer que ca fonctionne, souvent ne s’exprime que ceux qui ont des problèmes. C’était mon premier combat pour 2009, le deuxième qui doit me provoquer ces apnées est à mener : la perte de poids. Une évidence c’est que pour moi ces deux combats sont liés, j’ai bien mené ma première bataille, la deuxième qui commence dès le 14 mai avec une gastroplastie risque d’être plus dure et plus longue mais je suis prêt a me battre, et peut être que dans un futur pas trop loin je devrais me séparer de ma nouvelle amie, la PPC………

Merci aux courageux qui m’auront lu jusqu’au bout.

Greg.


Dernière édition par gygy18 le Jeu 1 Juil 2010 - 16:22, édité 4 fois
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Jeu 16 Avr 2009 - 9:17

Bravo Greg ,pour ton parcours et ton adoption réussie de ton nac... sunny

Je retiens aussi que tu lances un 2 éme combat ...qui est des plus importants et que tu parviendras à te donner les moyens de gagner aussi :PERDRE Du POIDS ,ce qui est loin d'être simple au quotidien et reste ensuite ,un combat de tous les instants et A VIE...
J'ai moi-même perdu du poids depuis la ppc ,par la mise en place d'un nouvel équilibre alimentaire ,avec l'aide d'une médecin nutrioniste
J' ai regagné ,peu à peu ,en souffle et en confort dans beaucoup de situations de la vie quotidienne et là est la plus belle des récompenses...
J'apprécie la chance que j'ai d'avoir ensuite retrouvé la pratique de la marche ,pas à pas ,puis km aprés km....

Courage à toi ,reviens nous donner de tes nouvelles...
A force de rage ,persévérance et volonté ,on va plus loin que l'on ne s'en penserait capable au départ..... I love you
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Jeu 16 Avr 2009 - 9:31

BRAVO BRAVO BRAVO......j'ai eu le même parcours et je neregrette rien, sauf peut être que ma chatte favorite ne dort plus sur l'oreiller à mes côtés
quant à perdre du poids ? moi, j'en ai pris Crying or Very sad
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Jeu 16 Avr 2009 - 12:34

Bravo Greg, ça fait plaisir de lire un tel témoignage !
maintenant pour la future compagne tu as déjà la réponse : une sieste sans PPC, c'est sur elle part en courant à la pharmacie s'acheter des boules quiès ! ou alors elle te mettra elle même le masque sur le nez, c'est ce que faisait mon mari au début de l'appareillage quand je m'endormais sans ou que je l'enlevais dans mon sommeil, j'étais rappelée à l'ordre très vite... "tu ronfles" !
et puis on s'habitue et la vie est à nouveau tellement belle et plus agréable quand on ne se sent plus comme une chiffe molle...

continue ainsi, et courage pour ta deuxième étape !

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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Ven 17 Avr 2009 - 9:39

bravo pour ton courage surtout continue moi aussi je doit encore faire un petit régime mai pour moi je ne peux plus fumée mai pas la volonté et le courage et le drame je part avec plusieure personne quelque jour et a l idée de prendre ma machine et mon masque je vais me cachée dans un petit coin pour la nuit j éspére que sa va pas les faire fuir mai j ai peur des rire de mes amis et si sava pas si il rigole je vais étre bien génée et mal surtout courage a toi
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Ven 17 Avr 2009 - 16:57

non ça va pas les faire fuir car tu vas tout simplement leur expliquer pourquoi cette machine, et comme Greg tu peux leur proposer une super nuit de ronflements... ça pourrait être sympa !!!

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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Dim 19 Avr 2009 - 14:24

ben moi je dois perdre qqs kilos pas beaucoup mais c dur quand meme .
je suis avec qqn depuis mois et les deux nuits kon a passé ens et ma ppc ca a été un echeec il a pas supporter le bruit .

jespere que ces desagrément ne vont pas le faire fuir ......

dark vadorette pas tres sexy qd mm
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phil+vite

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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Lun 20 Avr 2009 - 1:07

Personnellement,pour que mon amie ne subisse pas le bruit de la machine et ne finisse sa nuit dans le canapé,j'ai percé le mur(50 cm d'épaisseur)pour passer le teuyo, et ainsi ma VNI est dans l'autre pièce, c'est tjrs pas sexy avec le masque sur le visage,mais au moins c'est silencieux.
J'espère que tu pourras adopter cette solution et que ton ami puisse dormir à tes côtés et fer de beaux rêves...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Lun 20 Avr 2009 - 1:36

c'est incroyable, je pensais que les PPC étaient silencieuses ? la mienne n'est pas bruyante du tout et j'en connais d'autres absolument silencieuse,
je me répète : j'ai essayé un jour une Weinmann, et son silence a fait peur à mon mari, qui en venant se coucher m'a réveillé car il pensait que la PPC ne fonctionnait pas tellement c'était silencieux !!!
alors il faut trouver la bonne PPC qui ne fait pas de bruit ça existe, et de toutes façons le petit souffle émit est bien moins bruyant que nos ronflements et pauses respiratoires.

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Lun 20 Avr 2009 - 11:41

Administratrice a écrit:
c'est incroyable, je pensais que les PPC étaient silencieuses ? la mienne n'est pas bruyante du tout et j'en connais d'autres absolument silencieuse,
Je confirme.....toutes les ppc ne présentent pas le méme niveau sonore....mais qui dépend aussi de nos pressions....et de notre perception de ce bruit...
Certain(e)s d'entre nous étaient habitués à dormir dans un environnement silencieux ,d'autres non....
Et certains soirs les uns et les autres ,n'entendons pas nos nacs et d'autres fois ,le bruit nous dérange ,le sommeil tardant à venir....
Phil plus vite est en VNI..... plus bruyant sans doute que les ppc !!!ce type de ventilation et de machine.... Wink

Administratrice a écrit:
alors il faut trouver la bonne PPC qui ne fait pas de bruit ça existe, et de toutes façons le souffle émit est bien moins bruyant que nos ronflements
Et là c'est sur il n'y a plus aucun doute ,les ronflements se mesurent aux environs de 90 décibles ,voire plus (bruit d'une tronconneuse... affraid ) à notre plus grand étonnement....
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Lun 20 Avr 2009 - 12:44

mais il y a aussi les boules "Quies" , ça peut aider.
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Lun 20 Avr 2009 - 13:15

LE BARDE : JOYEUXPAPYX a écrit:
mais il y a aussi les boules "Quies" , ça peut aider.

Certes.....mais à qui conseilles tu les boules Quiés ??? à nos conjoints ou pour qui d'entre nous supporte mal le bruit de son nac ???

Masque ,tuyau ,machine et boules quiés pour quelque soit la raison...
et bonne nuit les petits....??? SUPERrrrrrrrr
Sleep
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Lun 20 Avr 2009 - 14:11

au prix de la boite de boules, tout le monde peut en mettre et comme disait le regrèté "Cousteau" on entre dans le "monde du silence".
le coup de Phil de mettre la machine dans une autre pièce ,quand c'est possible , me semble très astucieux.
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phil+vite

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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Mar 21 Avr 2009 - 0:22

Merci Bardou,ça m'arrive de réfléchir...
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phil+vite

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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Mar 21 Avr 2009 - 0:26

Pour le coup de Phil,tu as mon numéro depuis un certain temps,lol
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Mar 21 Avr 2009 - 2:18

Bonjour,

Ma mère a aussi une ppc et mon père s'en est bien accommodé au niveau du bruit, il dit qu'après avoir vécu tant d'années avec des ronflements que finalement la ppc est bien silencieuse. Ce qui le gêne parfois c'est plutôt l'air qui passe par la fuite du masque.


Sinon j'ai RDV a l'anesthésiste le 28 avril, j'espère qu'il est au courant de l'utilité d'une PPC quand on fait des apnées !!!

Merci pour ces encouragements, Greg.
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Mar 21 Avr 2009 - 8:48

salut Phil, woui j'ai eu ton fil, mais j'ai perdu le fil et donc ça me donne du fil à retordre pour t'en passer un.
quant à ton astuce , je n'en doute pas : Phil au pays des rillettes, c'est comme Alice au pays des merveilles
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Mar 21 Avr 2009 - 10:56

Gygy, tu expliqueras bien à l'anesthésiste que tu souffres d'apnées du sommeil et que tu es appareillé, normalement il va te demander de prendre avec toi ta PPC pour que tu sois branché dès ton réveil !

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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Jeu 23 Avr 2009 - 12:46

ma ppc est une weinmann mais c pas la machine qui pose pb c les fuites dair , lair qui passe ds le tuyau et qd elle semballe en cas dapné dc voila jespere que si on sinstalle ens on doive ^pas faire chambre a part
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Jeu 23 Avr 2009 - 17:11

nathy a écrit:
ma ppc est une weinmann mais c pas la machine qui pose pb c les fuites dair , lair qui passe ds le tuyau et qd elle semballe en cas dapné dc voila jespere que si on sinstalle ens on doive ^pas faire chambre a part

Si tu as des fuites d'air demande a ton prestataire de te changer le masque, Mirage Activa de RESMED a une fuite intentionnelle qui est est faite pour ne pas gêner son conjoint.

http://www.resmed.com/fr-fr/produits/mask-list.html?menu=produits
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Jeu 23 Avr 2009 - 17:40

bonjour, l'activa est il un "full mask", facial ou partiel ?? je ne vois pas bien sur les photos
merci
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Jeu 23 Avr 2009 - 18:05

Partiel il ne prend que le nez.
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Jeu 23 Avr 2009 - 18:32

ok donc pas pour moi, gencives fragiles.... merci
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Jeu 23 Avr 2009 - 22:30

gygy18 a écrit:
nathy a écrit:
ma ppc est une weinmann mais c pas la machine qui pose pb c les fuites dair , lair qui passe ds le tuyau et qd elle semballe en cas dapné dc voila jespere que si on sinstalle ens on doive ^pas faire chambre a part

Si tu as des fuites d'air demande a ton prestataire de te changer le masque, Mirage Activa de RESMED a une fuite intentionnelle qui est est faite pour ne pas gêner son conjoint.

http://www.resmed.com/fr-fr/produits/mask-list.html?menu=produits
Attention ,j'ai plus d'une fois recommandé l'activa de Resmed comme un super masque nasal..qu'il ne faut surtout pas serrer ......mais conseille la prudence avec certaines machines ,car il vibre !! et rend son utilisation ,inconfortable ,diffcile voire impossible avec une Weinmann ou une Kaerys....

Que Nathy voit avec son technicien ,mais quand j'ai eu une Weinmann je ne pouvais pas utiliser l'activa et devais reprendre un masque avec une autre technologie...Idem pour la Kaerys que j'avais fort gentiment eu en essai à Véronique sunny et pas d'autre masque sous la main ,donc pas pu en savoir plus....sur cette toute petite machine...
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gygy18



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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   Sam 25 Avr 2009 - 2:11

La belle et la bête a écrit:

Attention ,j'ai plus d'une fois recommandé l'activa de Resmed comme un super masque nasal..qu'il ne faut surtout pas serrer ......mais conseille la prudence avec certaines machines ,car il vibre !! et rend son utilisation ,inconfortable ,diffcile voire impossible avec une Weinmann ou une Kaerys....

Que Nathy voit avec son technicien ,mais quand j'ai eu une Weinmann je ne pouvais pas utiliser l'activa et devais reprendre un masque avec une autre technologie...Idem pour la Kaerys que j'avais fort gentiment eu en essai à Véronique sunny et pas d'autre masque sous la main ,donc pas pu en savoir plus....sur cette toute petite machine...

Merci La Belle comme quoi rien ne vaut un bon retour d'expérience...
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MessageSujet: Re: 123 Apnées/H et après...18 mois plus tard plus de PPC   

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