Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

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 congé longue maladie et apnees du sommeil

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PIQUIER



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MessageSujet: congé longue maladie et apnees du sommeil   Lun 13 Avr 2009 - 19:05

Aucun traitement possible pour mes apnées du sommeil (reconnu medicalement ) pourquoi n'entrerai-je pas dans la catégorie "autres maladies" de la liste ouvrant droit à un congé de longue maladie?
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: congé longue maladie et apnees du sommeil   Mar 14 Avr 2009 - 11:57

ça c'est à discuter avec ton médecin traitant !

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Marie-Agnès WISS

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dominique



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MessageSujet: Re: congé longue maladie et apnees du sommeil   Jeu 28 Mai 2009 - 22:27

Bonsoir,
Apres mon RDV de ce soir avec mon pneumo,je viens de prendre un gros coup derrière la tete..
En effet depuis 3 mois ma moyenne d'utilisation de ma PPC est de 2H34mn et mon pneumo me dit tout net que ça ne passera pas au niveau sécu.J'avais deja par le passé eu des difficultés à maintenir au dela de 3H..
J'ai trouvé son attitude tres "droit dans ses bottes" parce qu'apres tout j'ai des difficultés certes mais il y a peut etre des raisons!
Je reconnais que je n'ai jamais bien accepté la machine et que partant de nombreuses constatations depuis 5 ans que meme en la portant 6 Heures d'affililée ,il m'arrivait d'etre plus fatigué que certaines fois ou je l'oubliais toute une nuit.J'ai été tres surpris de son discours tres lenifiant sur le fait que je représente que 3 % des appareillés,c'est à dire qui utilisent peu ou mal la PPC.
Le comble c'est qu'il m'a dit de revenir le voir si ma prise en charge était reffusée par la Sécu.."nous passerions vraissemblablement à une orthese mandubulaire..",lui qui n'etait pas franchement convaincu par ses bienfaits.
Ex appareillé malgré moi en somme!
Dominique
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: congé longue maladie et apnees du sommeil   Ven 29 Mai 2009 - 19:10

oui l'observance devrait être amenée à 5 h !
la sécurité sociale est de plus en plus rigoureuse sur les dépenses ce qui explique ce que t'as dit ton pneumo, il ne fait qu"obéir aux consignes.
mais il est vrai qu'il peut te proposer l'orthèse en 2nde prescription car tu es l'exemple du malade qui ne supporte pas la PPC et depuis l'automne dernier il y a une orthèse remboursée par la sécurité sociale : NARVAL.
je crois que les 3 % dont tu parles risque d'être plus que cela si tous les pneumologues sont vigileants.
je vais être dure mais la non observance du traitement pour une raison ou une autre peut pénaliser les malades observants.
c'est pourquoi nous défendons l'orthèse qui peut être une bonne solution pour des malades dans ton cas.
c'est sur qu'il y a 5 ans tu n'entendais pas le même discours de part et d'autre.
bon courage et surtout ne laisse pas tomber, ça sera surement la bonne solution pour toi
tu peux aller voir sur le site de la FFAAIR dans nos partenaires : NARVAL

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: congé longue maladie et apnees du sommeil   Sam 30 Mai 2009 - 10:21

Administratrice a écrit:
oui l'observance devrait être amenée à 5 h !
la sécurité sociale est de plus en plus rigoureuse sur les dépenses ce qui explique ce que t'as dit ton pneumo, il ne fait qu"obéir aux consignes.
Et bien dites moi 5H... je plains ceux qui auront une grosse grippe,un rhume un empechement quelconque et qui vont trembler à l'idée de se faire renouveler leur prise en charge.
Le probleme c'est je crois vraiment que l'on ne chercher pas à comprendre pourquoi certains apneiques on du mal à mettre la machine.
J'ai 1 deviation de la cloison nasale congenitale et mon pneumo ne m'a jamais dit d'aller faire un bilan ORL!
heureusement que j'y pense à sa place.
Citation :


je crois que les 3 % dont tu parles risque d'être plus que cela si tous les pneumologues sont vigileants.
je vais être dure mais la non observance du traitement pour une raison ou une autre peut pénaliser les malades observants.
c'est pourquoi nous défendons l'orthèse qui peut être une bonne solution pour des malades dans ton cas.

Alors là permet moi de te dire que je ne suis absolument pas d'accord.
C'est "pour une raison ou une autre" qui me gene..
J'estime au contraire que pour ceux qui travaille ,il est plus difficile de regler "sa"vie d'apneique à la vie professionelle;et de ce fait des solutions d'appui devraient etre explorées d'office comme les ortheses..
J'estime que j'ai couté à la sécu plus en medicaments et consultations que mon dernier semestre de "non observance".
Si l'on pousse le raisonnement encore plus loin,combien coutera mon "futur" AVC par rapport à une non observance de 5 mois?Je persiste en disant que se n'est absolument pas dans l'interet des malades de proner ce raisonement qui est, tres dangereux qui plus est.(et oui..peut etre qu'un jour si on doit remettre en cause la mutualisation des soins en France et remettre en cause notre "modele" de soins social,je crains que des criteres purement econimiques ne rentrent en jeu.. et là gare aux apneiques sans mutuelles,qui n'auront jamais cotisé ou travaillé et à qui ont dira,on redistribue l'argent à, ceus qui l'ont mis dans "le pot")
De plus je ne comprends pas ce besoin de culpaniliser les malades..
Il est vrai que nous vivons dans une société ou c'est le sport international,trouver un coupable,un payant,un fautif et je vous pris de me croire çà,nous allons tous le payer tres cher en terme de cout de prise en charge Sécu !!(il n'y a qu'a voir les salles d'attentes des Psy et Psychotherapeutes!)


Il y a plétore de fabriquants, de machines et de masques,legions de prescripteurs et avec çà,je devrais me sentir coupable !

Merci Marie, tout de meme de cet echange..je ne m'en prends à personne sur ce forum,il va sans dire;le probleme est que je suis comme vous tous..si l'on me dit que je n'ai plus droit à la PPC,je replonge direct.
Dominque
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: congé longue maladie et apnees du sommeil   Sam 30 Mai 2009 - 11:19

je te comprends mais actuellement la FFAAIR défend le droit des malades du mieux qu'elle peut ! et c'est pas facile.
donc à nous les malades d'être vigilants, et si vigilance veut dire observance, il faut que nous exigions de nos médecins qu'ils nous écoutent et qu'ils prennent en charge tous les à côté de l'apnée du sommeil.
en vous lisant les uns et les autres je pense qu'il faudrait dans la consultation mettre en place un rendez-vous chez un psy, qui lui pourrait aider les malades à accepter le port du masque, un psy qui comprendrait la souffrance que certains ressentent.
bien sur si tu fais un AVC ça va couter bien plus cher à la sécu, et actuellement nous pensons que les malades apnéiques ne sont pas suffisamment détectés et équipés.
il n'y a pas tellement de fabricants de matériel pour PPC mais il y a plétore de prestataires ça c'est certain.
pour les plus démunis il faut aussi que nous soyons vigilants, il ne doit pas y avoir de soins à deux vitesses, des soins pour les nantis des soins pour les pauvres,
mais la réalité nous rappelle à son bon souvenir, et si nous voulons garder notre système de santé en "bonne santé" il faut s'y mettre tous, ne pas pleurer dans son coin mais être un acteur de sa santé !
tu vois ça commence tout bêtement par la revue de son stock de médicaments chez soi : ex. je reviens de la pharmacie et tous les mois je coute 450 € à la sécurité sociale pour mes diverses pathologies, et bien avant d'aller à la pharmacie, je compte mes médicaments et ainsi je peux 1 x sur 3 ne pas prendre toute l'ordonnance, car le conditionnement des médicaments fait que dans un trimestre tu peux économiser une boite, ça chiffre mine de rien au bout de l'année, et si tout le monde fait ainsi c'est une attitude citoyenne !

pour en revenir à ta vie de travailleur apnéique, je connais beaucoup de personnes qui sont dans ton cas et qui n'ont aucuns problèmes avec leur PPC, mais là aussi toute personne est différente devant ce problème

et tu sais Dominique, ça fait du bien d'en parler !!!

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Marie-Agnès WISS

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