Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

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 Apnée et chirurgie

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caracol

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MessageSujet: Apnée et chirurgie   Sam 2 Déc 2006 - 23:49

Chers tous,
Me voici nouvelle venue parmi vous!
On m'a diagnostiqué une apnée obstructive du sommeil il y a exactement un an. Le premier traitement qu'on m'a prescrit était un propulseur mandibulaire (un appareil dentaire qui avance la mâchoire inférieure pour faire de la place à l'air). Le propulseur réduisait les décibels de mes ronflements (mon copain n'avait plus besoin d'aller se réfugier sur la canapé... Laughing ), mais globalement, le résultat était insatisfaisant. La polysomnographie montrait que je faisais un peu moins d'apnées mais toujours pas mal d'hypopnées, qu'il fallait donc trouver autre chose.
Option 2: j'ai essayé le CPAP - ou CPP comme vous semblez l'appeler en France - mais je ne l'ai pas supporté, voir mon message sous "Comment dormez-vous avec votre CPP"
Option 3: la chirurgie. Le chirurgien maxillo-facial que j'ai consulté meurt d'envie de me casser la mâchoire pour avancer le tout affraid ce qui ne me tente pas du tout. Ce serait une opération longue, lourde, douloureuse et qui changerait la forme de mon visage (menton en galoche... non merci!). Sinon, on peut aussi raboter la luette, le voile du palais et avancer la langue No ,pas très tentant non plus!

J'ai lu sur internet qu'il est possible de faire cette opération de la luette et du voile du palais - UPPP ou uvulopalatopharyngoplastie - par laser. Cela se ferait en ambulatoire, sous anesthésie locale et en plusieurs séances. Les douleurs seraient nettement moins fortes.

Quelqu'un parmi vous s'est-il fait opérer? Connaît qqn qui...? Vos expériences, vos conseils me seraient précieux!
Merci d'avance
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Dim 3 Déc 2006 - 0:01

je n'avais pas vu ce 1er message, je vois que tu as pu venir nous rejoindre....

pour les opérations il y ades satisfaits et des mécontents, mais tous sont d'accord pour dire que c'est douloureux et que bien souvent ils se voient appareillés avec une PPC... donc à choisir, ne pas souffrir et apprivoiser son masque, voir l'autre post.

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Marie-Agnès WISS

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kiki



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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Dim 3 Déc 2006 - 0:47

Euh sans vouloir te faire peur

un de mes patients etait parti se faire operer, apres plusieurs semaines de soupes et puree à la paille, il a finalement reconnu l innefficacité du traitement et a repris sa PPC apres 6 mois et regrette les douleurs subies pour rien.

La PPC fut vraiment un echec pour toi? Ou juste un choix personnel?
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caracol

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Dim 3 Déc 2006 - 20:03

J'ai reçu un PPC en prêt du laboratoire du sommeil. Il est vrai que je ne l'ai gardé qu'une semaine, car il y a une liste d'attente longue comme le bras, l'apnée semble être un problème très répandu. Comme je le disais ailleurs, je devrais réessayer le PPC pendant les vacances, car passer 1h30 à essayer, en vain, de m'endormir* et me trimballer des valises sous les yeux au travail le lendemain, c'est franchement pas idéal... La médecin qui s'occupe de moi au labo du sommeil m'a dit que, puisque mes apnées sont modérées, le CPAP n'est peut-être pas la solution idéale pour moi.

Donc c'est à moitié un échec et à moitié un choix personnel.
* au bout d'1h30, j'enlevais le masque et dormais comme d'habitude. Mais ça raccourcissait considérablement mes nuits.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Dim 3 Déc 2006 - 20:46

dans ton cas il faudrait essayer les orthèses d'avancée mandibulaires, elles sont conseillées dans le cas d'apnées peu sévères, mais sachant bien que la PPC reste quand même le traitement le plus efficace

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Dim 3 Déc 2006 - 22:30

Oui, je dors avec ce que j'appelle un propulseur mandibulaire (orthèse d'avancée mandibulaire) depuis près d'un an, mais le résultat est peu probant. C'est-à-dire que je fais moins d'apnées, mais en échange, je fais plus d'hypopnées, donc un léger mieux, mais insatisfaisant selon les médecins qui me suivent.

J'ai d'abord commandé un appareil taille unique que j'ai trouvé sur internet ( je ne sais pas si on a le droit de faire ce genre de pub), puis on m'a fait faire un appareil d'orthèse etc sur mesure. Mais au bout de quelques mois, je me suis farci une dizaine de RV chez le dentiste, qui m'a dit que ces appareils étaient très "cariogènes", c'est le terme qu'il a utilisé, parce que la salive ne parvient pas à circuler sur les dents. Il va de soi que je me brossais les dents avant de porter l'appareil, mais les bactéries sont quand même toujours là.

Je ne peux pas affirmer qu'il y ait un lien entre l'appareil d'avancement mandibulaire et les caries. Toujours est-il que l'appareil n'a pas suffi à éliminer mes apnées et il n'est pas possible d'augmenter l'avancement, parce que j'ai une "dysmorphie" de la mandibule. En d'autres termes, si on augmente l'avancement, j'aurais la bouche carrément ouverte. Voilà pourquoi le chirurgien a très très envie de me remodeler la mâchoire!

Je dors quand même avec ce machin, parce qu'il offre un léger mieux. Il me reste donc le choix entre le PPC, que je ne supporte pas, et la chirurgie, qui m'effraie.

La peste et le choléra, quoi...
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virginie

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Mar 5 Déc 2006 - 21:04

je confirme ce que j'ai écrit dans un autre post : je pense que tu devrais réessayer la PPC, même si c'est pas facile, tu devrais réussir à t'y faire au bout d'un moment, petit à petit, d'effort en effort... et même si tu ne dors qu'une heure ou 2 avec au début, ce sera toujours ça de gagné!
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caracol

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Jeu 7 Déc 2006 - 16:58

Pour ceux que ça intéresserait, je viens de trouver ça sur le net et ça date d'il y a dix ans. Des progrès ont certainement encore été faits depuis.

http://www.islandnet.com/~sreid/lauphtml/french.htm

Ca se passe au Canada, mais peut-être que ça se trouve aussi en Europe? Je vais poursuivre mes recherches.

Pour ce qui est de réessayer le PPC, éventuellement après les fêtes et ça devrait tomber pendant une période de vacances. A part ça, quelqu'un à écrit quelque part dans ce forum qu'on n'appareillait les gens qu'à partir d'un IAH de 30. Or, j'ai eu 14,7 lors de ma 1ère polysomnographie et 20,7 lors de la 2ème. C'est peut-être pour cela que la Dr n'a pas trop insisté pour que je persiste.

De toutes manières, tout reste un peu en suspens jusqu'en janvier, on verra en 2007.
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virginie

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Jeu 7 Déc 2006 - 20:57

on appareille qu'à partir d'un IAH de 30, effectivement, sauf si il y a d'autres symptômes : par eemple moi avec un IAH de "seulement" 15 on m'a appareillée certainement car les apnées étaient accompagnées de "nombreux micro-éveils"... c'est ce que j'en avais déduit en tout cas des réponses des forumeurs, puisque comme je l'ai dit dans un autre post, le pneumo ne m'avait pas parlé de cette limite à 30
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Ven 8 Déc 2006 - 10:16

on voit de plus en plus de personnes ayant un indice peu élevé être appareillé, surtout si il y a hypertension artérielle ! ou risque d'accident cardio vasculaire

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Marie-Agnès WISS

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kiki



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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Ven 8 Déc 2006 - 11:42

MA bonjour

Pour info, il y a toujours risque d'AVC, d'HTA ou d'accident cardiaque avec les apnées, quelqu'en soit le nombre, il faut aussi prendre en compte la durée de l'evenement.
Si des patients sont appareillés avec un index inferieur à 30 evenements/heure, c'est qu'ils ont du faire un enregistrement polysomnographique (au lieu de la polygraphie simple) qui permet de detecter les ME (micro eveil) en plus.
cet enregistrement permet donc de coter
APNEES
HYPOPNEES
MICRO-EVEIL
Il en suffit de 10/heure pour que la prise en charge soit valable.
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virginie

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Ven 8 Déc 2006 - 19:26

10/heure : micro-éveils seuls ou apnées+hypopnées+ME?
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Vince



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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Ven 8 Déc 2006 - 21:08

Je confirme les dires de Kiki... sur les 3 patients que je connais qui ont tentés l'opération , 2 ont été ré-appareillés qq mois après , quant au 3ème , il ne veut plus de ppc mais fait tjs autant d'apnées...
Shocked


10 micro éveils par heures + qq apnées suffisent à être appareillés...
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kiki



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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Ven 8 Déc 2006 - 21:56

lAlors pour pouvoir prescrire il faut :
Si polygraphie 30 evenements par heure (apnee ou/et hypopnee)
Si polysomnographie 30 evenements par heure (apnee et/ou hypopnée) et/ou 10 micro eveil par heure.
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Dim 10 Déc 2006 - 20:38

d'où l'intérêt de faire une polysomnographie, et pas seulement une polygraphie...
d'ailleurs je me demande pourquoi les médecins ne font pas faire systématiquement une polysomno Question
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Mar 12 Déc 2006 - 23:21

Parce que le temps de pause sur le patient est plus important et la lecture le lendemain en est egalement rallongée du fait de données supplementaires a lire.
ca coute un peu plus a la sécu mais ca permet de ne pas attendre l'aggravation de la pathologie.
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Mer 13 Déc 2006 - 18:55

merci pour tes réponses, kiki!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Mer 13 Déc 2006 - 21:31

bonsoir, je rentre de la 1ère journée du Tour de France de l'apnée du sommeil qui s'est tenue à Dijon une réussite totale...
+ de 250 personnes présentes, les questions fusaient de toute la salle, et j'ai retrouvé les mêmes questions que sur le forum, d'ailleurs je pense que certains d'entre eux viendront nous rejoindre.
Prochaine étape NANTES en janvier

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Difficulté pour m’endormir avec un PPC   Ven 15 Déc 2006 - 16:58

Bonjour,

Je suis nouveau parmis vous.

Je fais de l’apnée du sommeil. 2 sortes d’apnées (normale et cardiaque)

Avant j’avais 65 apnées à l’heure. Je suis appareillé depuis le 4 décembre 2006 d’un PPC de marque ResMed AutoSet CS 2™ avec masque facial Ultra Mirage™
http://resmed.fr/portal/site/ResMedFR/?vgnCId=e079f66a9760ef00VgnVCMServerc60210acRCRD&vgnChId=0f0d4ace9397df00VgnVCMServerc60210ac____&epi_menuItemID=d4349bbd0a9b3775796046c06c2001ca&vgnReset=1&vgnPNum=null

Le technicien est passé chez moi le lendemain après midi pour contrôler l’appareil, après une nuit de sommeil, j’ai eu du mal à le supporter au niveau du nez, mais il était efficace. Sur 3h37 de sommeil plus qu’une demi apnée.
J’ai des difficultés pour m’endormir, car je m’endormais avant sur le ventre et maintenant il faut trouver la bonne position.
Impossible de m’endormir avec l’appareillage. Tous les soirs je suis obligé de prendre un demi somnifère et je fais le reste de ma nuit jusqu’a 6 h. Sinon je ne dors pas.
J’espère qu’avec le temps je serais habitué et je pourrais m’endormir plus vite.

A bientôt Sleep
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virginie

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Ven 15 Déc 2006 - 20:01

Bonjour Josy, et bienvenue!
apnées "cardiaques"Question connais pas! peux-tu nous en dire plus?

c'est déjà très bien que tu aies "tenu" 3h37 la première nuit!

j'ai utilisé le même masque que toi pendant quelques mois, mais j'ai ensuite changé pour un masque (toujours facial) de la marque Fisher & Paykel dont la bulle (ce qui est en contact avec ton visage) est beaucoup plus souple que le Resmed, du coup je le trouve beaucoup plus confortable. Tu peux toujours en parler à ton prestataire, tu auras peut-être besoin d'insister un peu, mais si tu as des problèmes il ne faut surtout pas hésiter à leur en parler, ils doivent s'adapter à toi!

je dormais aussi sur le ventre, avant... ça n'a pas été facile au début (je suis appareillée depuis mai), mais maintenant j'ai pris l'habitude de dormir sur le côté, voire sur le dos, même si je ne trouve pas ça toujours très confortable Mad pas le choix...

je te conseille de faire attention avec l'utilisation des somnifères car ça peut amplifier les apnées (j'espère que tu en as parlé avec ton médecin Question ), donc danger si tu passes une partie de ta nuit non appareillé
mais il est vrai que ce n'est pas toujours facile de s'endormir avec cette satanée machine! moi je lis jusqu'à m'endormir, d'autres font de la relaxation... il y a toujours une solution!

bon courage et à bientôt
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Sam 16 Déc 2006 - 0:16

bonsoir Josy, je pense que tu veux parler d'apnées centrales quand tu parles d'apnées cardiaques ?

attention aux somnifères pas très indiqués chez les apnéiques...

il faut que tu t'habitues progressivement à ton masque, il n'y a pas d'obligation de le porter 8 h d'affilée la 1ère nuit, tu as le droit d'y aller progressivement, c'est la meilleure façon de s'adapter, bien sur tu trouveras toujours des personnes qui se seront adaptées dès la 1ère nuit, mais je n'en connais pas beaucoup

alors bon courage et surtout n'hésite pas à poser les questions à ton technicien il est là pour t'aider et nous aussi

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Jeu 28 Déc 2006 - 17:42

Pour info : Je fais bien 2 sortes d’apnées, normales et cardiaque. (Cheyne Stokes pour l'insuffisance cardiaque)

Je suis cardiaque depuis 1996. En longue maladie en 2002 et en invalidité depuis février 2003, pour des problèmes de rythme cardiaque.
8 chocs électriques externes depuis 1996 à juin 2006. Le rythme cardiaque est bon pendant 1 paire de mois et rebelote.
J’ai un stimulateur cardiaque à 3 chambres depuis mars 2002.
J’ai la moitié du cœur qu ne fonctionne pas, c’est le stimulateur cardiaque qui a pris le relais 24h/24 depuis le 8.09.06

Depuis le 16 décembre, j’ai enlevé mon PPC avec l’accord de mon cardiologue et mon médecin traitant plus que 10/6 de tension.
Dés que je branché mon PPC, j’avais des malaises cardiaque.
Augmentation d’un dosage d’un médicament, pour l’insuffisance cardiaque : Incapacité du coeur à remplir sa fonction de pompe.
Les principaux symptômes de l'insuffisance cardiaque sont une fatigue et un essoufflement lors d'un effort.

Le prestataire de service est passé chez moi la semaine dernière, il a branché mon PPC sur son portable,
il a constaté qu’il y avait 15 apnées cardiaques à l’heure. Il a téléphoné au Chef de Service Pneumologue au CHR.

Début janvier une prise de sang de sang pour voir le BNP, il doit être inférieur à <1. J’avais il y a un mois 300

BNP : Marqueur biologique dosé dans le sang pour aider au diagnostic de l'insuffisance cardiaque et apprécier l'évolution de la maladie.
Il sert aussi à l'évaluation de la gravité (pronostic) et à l’adaptation du traitement de l'insuffisance cardiaque
(valeurs normales : BNP< 80 ou nt pro BNP< 300 ; insuffisance cardiaque si BNP >400 ou nt pro BNP >1500).

Dés que j’ai le résultat et la tension est bonne, avec l’accord de mon cardiologue et le pneumologue, je dois retourner une nuit au CHR.
Le prestataire me téléphone en début d’année.

Meilleur vœux à tous santa
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Sam 6 Jan 2007 - 15:16

oups j'avais loupé ton message, bon courage, il existe des PPC qui sont adaptées dans le cadre de maladie cardiaque, pose la question à ton pneumo, c'est peut-être la solution !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Sam 6 Jan 2007 - 15:25

Mon PPC est adapté pour les maladies cardiaques.

Mon appareillage : http://resmed.fr/portal/site/ResMedFR/?vgnCId=e079f66a9760ef00VgnVCMServerc60210acRCRD&vgnChId=0f0d4ace9397df00VgnVCMServerc60210ac____&epi_menuItemID=d4349bbd0a9b3775796046c06c2001ca&vgnReset=1&vgnPNum=null

Masque : http://resmed.fr/portal/site/ResMedFR/?vgnCId=5c89f66a9760ef00VgnVCMServerc60210acRCRD&vgnChId=8f0d4ace9397df00VgnVCMServerc60210ac____&vgnFormat=Clinician&epi_menuItemID=d4349bbd0a9b3775796046c06c2001ca&vgnReset=1&vgnPNum=null

Bon week-end sous la pluie

@+ Sleep
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MessageSujet: Re: Apnée et chirurgie   Ven 12 Jan 2007 - 14:23

Il me semble que le sujet a quelque peu dévié... tongue pourrions-nous revenir ici à la question de la chirurgie pour remédier aux apnées obstructives du sommeil?

Je viens de consulter un pneumologue, spécialisé dans les maladies du sommeil, afin qu'il me conseille. En guise de rappel: 1) l'orthèse d'avancement mandibulaire donnait un résultat insuffisant, même s'il réduit considérablement le volume de mes ronflements; 2) mon essai avec le CPAP (PPC) avait échoué, mais il est vrai que je n'avais pas essayé assez longtemps; 3) le chirurgien maxillo-facial que je voyais insistait vraiment pour que je me fasse remodeler les mâchoires - ça s'appelle une ostéotomie - il me disait que c'était vraiment la seule solution pour moi. Moi qui croyais que les médecins préconisaient généralement les solutions les moins invasives et les moins risquées... Suspect

Mon pneumologue, comme vous tous, me recommande de redonner une chance au CPAP, avec un masque SWIFT, c'est-à-dire le petit tuyau fin qui entre dans les narines, avec un spray d'humidificateur et un somnifère pour m'aider à démarrer les premières nuits Sleep . En effet, il a confirmé ce que vous avez été plusieurs à me dire, à savoir que la chirurgie, même dans ses formes les plus légères (réduction de la luette ou du voile du palais) est inefficace en plus d'être douloureuse.

Bon, au moins je n'aurai pas besoin de passer sur le billard, tant mieux!

Malheureusement, ça va encore prendre quelques mois (1 ou2) avant que je n'aie à nouveau une machine avec laquelle faire joujou la nuit. En plus, une campagne d'information et de sensiblisation sur le SAOS vient d'être lancée en Suisse. Il va sans doute y avoir encore plus de monde sur les listes d'attentes pour les CPAP! geek
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