Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 que de calme sur le forum

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marie-agnès
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MessageSujet: que de calme sur le forum   Mar 10 Mar 2009 - 21:51

et bien il semblerait que tout le monde se porte bien ou n'ait plus de problèmes !
plus de messages sur le forum !

ou les messages qui manquent de courtoisie auraient mis fin à tous les échanges entre les uns et les autres ?

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Marie-Agnès WISS

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mady49



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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Mer 11 Mar 2009 - 0:34

bsr oui cest vrai que cest calme et que certain message ont ete assez virulent le barde et moi meme discutons sur dautre site jai vu que pour la journee sur le sommeil le centre etait a nantes . jai eu loccasion au coeur du travail ce wk de moccuper d1 personne qui etait equipee d1 ppc elle ma montre son materiel avec humidificateur bisous mady
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Mer 11 Mar 2009 - 10:03

Administratrice a écrit:
et bien il semblerait que tout le monde se porte bien ou n'ait plus de problèmes !

Je pense que certain(e)s arrivés sur ce forum ,avec des problémes certes inhabituels par rapport à la ppc... Sleep et bien exposés dans différents posts,n'ont toujours pas trouvé ,d'explication et de solution à ces problémes.
Finit on par se lasser de chercher ,sans trouver ces explications ,que l'on demande dans le réel ,comme dans le virtuel ???
Sans doute que oui....et nous resterons donc avec notre mal-être ,voire notre "souffrance" invisible ,tentant d'accepter et de vivre dans le moins pire....
On se pose trop de questions ???? peut-étre tout simplement Question Question
A notre demande ,voire insistance ,un dialogue avec un psychiatre est en cours pour plusieurs de ces extra-terrestres de la ppc Question Question que nous sommes Idea
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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Mer 11 Mar 2009 - 11:06

Bonjour, Marie Agnès
Et oui, bien calme... le forum
Un peu de lassitude pour mon cas de voir se diluer les sujets dans des futilités...
Mais je ne renonce pas à chercher une solution à mes divers problèmes de santé et à me battre afin de pouvoir enfin pouvoir reprendre mon travail...
Bonne chance à tous ceux qui sont en "galère"...
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Michel

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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Mer 11 Mar 2009 - 11:38

Bonjour à tous et à toutes,

Je suis de retour sur le forum pour vous dires un peu l'évolution de ma maladie et vous faire part que je n'oubli pas le forum.
Dans mon cas, depuis le nouveau réglage de volume de pression de ma ppc, je ressens une toute petite amélioration mais je ne crie pas du tout victoire.
J'ai vu mon spécialiste le 4 mars et il dit qu'il faudra seulement attendre 1 ans pour dire s'il y a des améliorations.
Sinon tout va bien, je revie un peu plus mais difficilement.
A très bientôt à tous.

Biz

Michel
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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Mer 11 Mar 2009 - 11:54

BONJOUR MARIE AGNES

POUR MA PART JE RECHERCHE POUR LES APNEES CENTRALES PAS FACILE D'OBTENIR DES INFORMATIONS, MAIS JE NE ME DECOURAGE PAS. ET JE VIENS TOUS LES JOURS SUR LE FORUM.
POUR MA PART JE NE M'ARRETE PAS AUX MONTEES EN PUISSANCE DU DIAOLOGUE, C'EST UNE SOUPAPE BIEN NECESSAIRE. NOUS SAVONS TOUS CE QUE NOUS VIVONS ET SOMMES LES MIEUX PLACES POUR COMPRENDRE.
POUR LA JOURNEE DU SOMMEIL DU 18 MARS, JE VIENS DE L''APPRENDRE PAR LE FORUM ET J'IRAIS A CAEN OU ROUEN. SI D'AUTRES MEMBRES SI RENDENT, NOUS POURRIONS NOUS RENCONTRER.

PATCHOU
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Mer 11 Mar 2009 - 12:39

Michel, je suis bien contente que tu ailles un petit peu mieux, c'est ainsi avec l'apnée du sommeil il faut être patient !

Patchou, sur Rouen tu as l'AAIRN, téléphone à son président pour voir si il fait qque chose et le rencontrer éventuellement !

Pour La Belle et Kiki, on se comprend très bien, et vous savez que mon souhait le plus cher est que vous vous en sortiez un jour ! mais vous savez aussi bien que moi que l'acceptation des conséquences du SAS n'est pas une mince affaire

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Marie-Agnès WISS

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alienor

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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Jeu 12 Mar 2009 - 17:51

je suis là presque tous les jours, quand mon travail me le permet, mais pourquoi répéter mes petits tracas ? c'est trop déprimant Crying or Very sad la machine me boude toujours, et ce depuis mi-novembre, cette nuit, 8 réveils dûs à la montée en pression (dont une à 15.7 affraid affraid), sans explications, je dors mal donc je sommnole dans la journée (pas bon pour mon travail), mes dents bougent toujours et je continue à grossir ; bref, rien de nouveau, alors à quoi bon répéter ? Crying or Very sad Crying or Very sad
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Jeu 12 Mar 2009 - 18:31

as-tu vu un spécialiste pour tes dents ?

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Marie-Agnès WISS

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alienor

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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Jeu 12 Mar 2009 - 19:30

oui, la semaine dernière, pas bon du tout.....le stomato, lui aussi, n' a pas été surpris Wink vu le prix, pas question de "ratelier" pour moi, la mutuelle ne rembourse pas assez, 600 € à ma charge pour 3 dents !!!!! alors, pour plus, combien ??? idem pour mes lunettes, fait vraiment pas bon vieillir ou être malade en France, et hélàs, il y a pire que moi Crying or Very sad Crying or Very sad
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Jeu 12 Mar 2009 - 19:55

je ne pense pas que nous ayons à nous plaindre en France il suffit de regarder chez nos voisins ou ailleurs dans le monde ! mais c'est vrai il ne fait pas bon être malade dans n'importe quel pays hélas.

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Marie-Agnès WISS

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alienor

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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Jeu 12 Mar 2009 - 19:58

c'est ce que je disais, il y a mieux mais il y a pire
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vicvic



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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Jeu 2 Avr 2009 - 21:04

je vous lis souvent mais je poste pas la plupars du temp car je n'ai aucune reponses a donner car je n'y connais malheureusement pas grand chose
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alienor

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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Ven 3 Avr 2009 - 10:44

idem
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soro



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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Lun 6 Avr 2009 - 21:46

salut à tous!!
c'est vrai que l'on vient au début trouver une réponse à nos questions, on partage nos expériences avec d'autres personnes qui ont le même problème que nous, puis on y revient juste pour suivre un peu ce qui se passe sur le forum mais on ne laisse pas forcément de message.
Pour ma part, le forum m'a beaucoup aidé. J'ai accepté facilement le traitement par ppc et cela a vraiment changé ma vie. Je fonce maintenant et croque la vie à pleine dent même si ce n'est pas toujours facile.
Je vais mieux mais quelques fois j'en ais assez des contraintes de l'appareil, surtout quand je part en voyage avec des amis. toujours me poser la question, avec qui je vais partager la chambre d'hôtel quand je pars en groupe?
j'aimerais m'endormir sur la plage, sur une chaise longue dans le jardin quand je suis à la campagne, mais je dois toujours avoir une prise électrique près de moi.
De penser à tous ça c'est quelques fois déprimant!!!
Mais à côté de cela, quand je pense au bénéfice que la machine m'a apportée, je me dis que ça en vaut la peine
.En décembre dernier, juste avant les fêtes, je me sentais très fatiguées, voir de nouveau épuisée. et pourtant j'utilisait bien ma machine.
Quand le technicien est venu, il s'est rendu compte que la machine n'avait pas fonctionnée plusieurs nuits de suite, d'où mon état.
pour moi peut être un petit espoir!!
le mois dernier, suite a un scanner des sinus que l'allergologue avait demandé pour comprendre pourquoi j'avais toujours le nez bouché, on s'est rendu compte que j'avais un problème de conduit, une malformation congénitale.
une épine nasale qui me bouche les sinus et qui me provoque une inflammation, d'où mon problème pour respirer.
j'ai un rv cette semaine avec un spécialiste de la chirurgie maxilo faciale. alors peut être un tout petit espoir de pouvoir me passer de la ppc .
mais de toute façon si je me fais opérer et que mon problème d'apnée continu, je reviendrais à la ppc si il le faut!
je reviendrais sur ce forum pour vous tenir au courant, et parce que les conseils de marie agnès sont toujours rassurants et m'ont toujours permis d'accepter plus facilement mon traitement.
soro .
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mady49



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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Mar 7 Avr 2009 - 0:04

bsr la ou jevois 1 difference cest le pb davoie aussi 1 prise electrique pres du lit et aussi davoir 1 rebord au lit et de pouvoir mettre le flex derriere le rebord du lit et ca qd on est pa chez soi cest pa tjrsevident meme qd jessaie de le faireave des oreillers le flex est bien encombrant etje vois ce wk ou jetais chez ma fille ainnee jai faire descendre la pression + d1 fois mady
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: que de calme sur le forum   Mer 8 Avr 2009 - 12:46

il faut savoir qu'un fabricant propose une PPC sur batterie, ça peut-être intéressant si on va dans un endroit sans courant, mais il faut pouvoir la recharger la journée !

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Marie-Agnès WISS

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