Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 quel est le rôle d'un prestataire?

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lacanne



Masculin Nombre de messages : 1
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MessageSujet: quel est le rôle d'un prestataire?   Mar 24 Fév 2009 - 13:52

Bonjour à tous,

Nouvel inscrit sur le forum, je souhaiterais me présenter.

Lorsque j’étais adolescent (il y a maintenant une quinzaine d’années) j’ai fait des apnées, d’où une vie quelque peu perturbée : endormissement en cours, sieste obligatoire quotidienne en rentrant du collège,…. Le plus dur était surement les commentaires acerbes du genre « mais on est tous fatigués ! allez, un peu de courage …. ».

Mon ORL a pratiqué une UVPP, un peu douloureux mais ca passe vite. Ensuite j’ai effectivement retrouvé une forme convenable, sans pour autant faire de contre examen (pas de PSG après l’opération). Je pense donc ne plus faire d’apnée (même si ma compagne souligne régulièrement des ronflements …).

Etant particulièrement sensible au SAOS, nous étudions avec ma compagne (pharmacienne) la possibilité de création d’une petite entreprise de prestation de service autour du SAOS (mise à disposition à domicile d’appareils PPC).

Nous souhaiterions avoir une approche patient particulière. L’idée n’est pas de faire de la simple location de machines PPC, car cela ne nous intéresse pas. Nous souhaiterions mettre en place une approche patient basée sur :
• Un rôle pédagogique : transmettre de la connaissance aux patients sur leur pathologie et leur traitement, afin qu’ils deviennent acteurs de leur traitement.
• Un rôle d’éducation thérapeutique : prévoir les situations de la vie courante, repérer les bienfaits du traitement.
• Un rôle social : favoriser la sortie de l’isolement en guidant le patient vers des associations de patients et autres structures dédiées au SAOS.

Nous souhaiterions avoir vos témoignages sur la relation que vous entretenez avec vos prestataires et sur ce que vous pourriez attendre de lui. Nous sommes preneurs de toutes informations nous permettant de répondre au mieux aux besoins des patients et de savoir si cette approche est « intelligente ».

L’idée n’est pas de promouvoir quoique ce soit ou de faire de la publicité. Nous souhaitons juste savoir si notre approche pourrait servir aux patients.

Je suis à votre disposition pour tout complément d’informations.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Mar 24 Fév 2009 - 14:15

merci de prendre contact rapidement avec moi pour que nous en parlions, sachant qu'un bon prestataire est un prestataire qui a le droit de signer la charte avec la FFAAIR.
pour tout savoir sur la charte il suffit d'aller voir sur notre site !

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Marie-Agnès WISS

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nathy

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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Mar 24 Fév 2009 - 17:20

coucou moi je suis une jeune appareillée et javoue que le coté humain n'est pas toujours fais pas le doc qui lui ne vis pas la maladie.
moi mon prestataire et linfirmiere qui me suit on toujours essayé de maider. car etanr jeune je les touche bcq et mes angoisses et mon temps dadaptation aussi.
je sais pas trop quoi te dire
viens me parler en privé ou lla si tu as des questions precises
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Mar 24 Fév 2009 - 23:33

bom


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boutet

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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Jeu 26 Fév 2009 - 1:12

après une nuit de tests j'ai vu le lendemain le spécialiste qui m'annonçait la nouvelle : je fais de l'apnée.
au cours de la consultation il me présenta le traitement par ppc, m'indiquant qu'il fallait au plus tôt m'équiper.
rentré chez moi en fin de matinée la prestataire prenait déjà rendez vous pour l'aprés midi.
je n'a pas eu à attendre et à me poser trop de questions.
le premier rendez vous a été primordial : après quelques questions anodines sur mon passé elle m'a questionné à l'aide de chapelet de symptomes de la maladies en me demandant où j'en étais : somnolence, mémoire, sudation, libido...

cette évocation a eu sur moi une prise de conscience des multiples complications possibles de la maladie, de l'intérêt du traitement. Je suis sur que celà m'a aidé à bien accepter la ppc et à me rendre compte que j'avais souffert sans le savoir depuis des années avec beaucoup de risques.

le premier contact avec cette prestataire a surement dédramatisé la situation et je ne manque pas à chaque fois que je la vois de lui poser des questions
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Chouf



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Jeu 26 Fév 2009 - 23:01

Pour avoir expérimenté l'échange avec plusieurs pneumologues, deux prestataires, et au sein de leurs équipes, une huitaine de techniciens dans le cadre d'un traitement de SAOS sévère par PPC, je peux témoigner n'avoir pas été pleinement satisfaite de la relation et de la résolution des problèmes avec ces derniers.

Il faut savoir que bien souvent les techniciens sont surchargés de rdv d'où une incidence sur la qualité de leur prestation.

Au mieux on peut émettre un souhait de matériel particulier.

Mais il m'est arrivé de m'entendre dire que j'avais essayé TOUS les masques existants ( ce qui était bien évidemment faux) que je pouvais les acheter moi-même ( !), que je n'avais pas à connaître mes résultats (pourtant lisibles sur la machine)

Il m'est aussi arrivé de ne pas obtenir de réponses à mes questions techniques ( dont une, simple, restée sans réponse depuis 4 ans )

Il m'est arrivé d'attendre 12 jours après un appel téléphonique désespéré faisant suite à des problèmes récurrents.

Etc..etc...

Je n'attends plus de miracles et pire je n'attends plus autre chose que la fourniture bi-annuelle de matériel.

Je précise que je suis une patiente très "patiente", courtoise et compréhensive, en bref le contraire d'une e......... !

De cette expérience j'ai conclu qu'il vallait mieux supporter son matériel ( masque, machine ), ne pas subir de complications techniques inexplicables ( ?) et vivre ce "syndrome " avec philosophie. ( Il vaut mieux être beau, riche et intelligent.....!)

Mais....Nous sommes humains et donc des êtres sensibles et singuliers.

Considérant l'apnée du sommeil, on nous dit qu'il s'agit d'un syndrome, en aucun cas d'une maladie. Même si ce syndrome est à l"origine de complications physiologiques graves. Même si ce syndrome peut générer de la dépression ( quelle personne bien portante supporterait ce "truc" sur le nez 7 heures chaque nuit, supporterait d'oublier la liberté d'un sommeil "ordinaire" c'est à dire dans la position naturelle à la survenue du sommeil, supporterait ces sangles, de sentir le contact du silicone, de s'imaginer et de se voir affublé d'une prothèse, de savoir que le conjoint va nous voir avec cette prothèse. Car c'est bien de cela qu'il s'agit non ?

L'approche du patient atteint de ce syndrome et la considération dont il devrait être l'objet de la part du prestataire seraient peut être différentes si le patient n'était pas, très souvent, en surpoids.

Il n'y a que l'hypocrisie ambiante pour nier que les gros sont déconsidérés. Il y a, chez pas mal de professionnels, dans l'apnée du sommeil, quelque chose qui ressemble à une punition divine. Certes, certains trouveront que j'exagère alors que c'est une évidence que chez beaucoup de prestataires le sous entendu est latent " si vous étiez moins gros vous n'auriez pas d'apnée.
Ceci expliquant cela, nous ne devrions plus poser de questions ni souhaiter un (ré)confort matériel.
Sans vouloir disserter sur le surpoids, il conviendrait de reconnaître honnêtement ( j'ai personnellement 6 kgs de trop ) cet aspect moral.

Nous avons, apnéïques, quelquefois l'impression que seule compte l'observance ( Coût 100 euros/ mois) alors que bien des aspects physiologiques, psychologiques et matériels mériteraient d'être analysés .

Enfin, si mon propos peut paraitre aigre, il est pourtant le fait d'une "patiente" qui n'a pas trouvé mieux que la PPC pour survivre à l'hypertension, aux migraines, à la fatigue +++ récurrente, aux multiples levers la nuit, aux suffocations, ronflements monstrueux et j'en passe.

Comme le dit La Belle, nous sommes sur ce forum parce que nous avons des problèmes et besoin de les exprimer. Ceux qui acceptent la PPC n'éprouvent peut être pas le besoin de s'exprimer ici.
Mais il existe peut être aussi des "PPCistes" qui, après des expériences malheureuses font avec et n'ayant plus envie d'en parler, vivent mal et solitairement leur "syndrome"

Pour conclure je pense que nous avons un problème avec le sommeil qui est la vie car le lieu de régénération de nos journées ET que ce problème n'est absolument pas appréhendé par les acteurs professionnels comme il devrait l'être.
Dans mon cheminement, j'en suis à me demander : "pourquoi ?" Crying or Very sad Shocked confused
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Jeu 26 Fév 2009 - 23:57

drunken :


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marie-agnès
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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Ven 27 Fév 2009 - 13:35

le rêve : un prestataire philanthrope qui ne serait pas intéressé par l'argent, qui mettrait avant tout le malade en 1er, on peut rêver,mais hélas la réalité est bien plus dure !
une entreprise doit être rentable si elle veut vivre.
mais il ne faudra pas oublier à ce que l'entrepreneur ne manque pas d'observer la souffrance du malade.
je crois que c'est une demande de tout le monde, même de l'apnéique bien dans son masque, parfois on peut avoir un souci qui devient vite insurmontable quand il n'y a pas de réponses au bout.
n'oublions pas que les techniciens ne sont pas des infirmiers, mais des personnes qui ont trouvé du travail et qui sont payés pour ça, livrer et mettre en place une PPC (comme on livre une télévision), expliquer au patient (comme on explique au client), laisser un numéro d'appel.
dans certaines structures on voit des infirmières passer chez le patient et s'intéresser à lui pour savoir comment ça se passe, comment il vit son appareillage, hélas chez peu de prestataires.
nous constaterons que chez un prestataire associatif, qui ne reverse pas de dividendes aux actionnaires, l'argent sera utilisé d'une manière plus humaine ! on pense d'abord aux malades !
mais là aussi il faut faire des profits, il y a des employés à payer, des charges à payer, du matériel à acheter etc...
et puis nous les malades, il faut aussi nous prendre en charge, car dans le système actuel qui nous permet de réclamer à cors et à cris une aide, des masques, etc... nous sommes gagnants.
mais pour combien de temps encore ?
demain serons-nous encore pris en charge pour notre syndrome ?
alors là ce seront les plus riches qui pourront se soigner.
quand je dis que nous les malades il faut nous prendre en charge je veux aussi dire que si vous n'adhérez pas à des associations membres de la FFAAIR, la FFAAIR ne pourra pas se battre pour vous, l'union fait la force, et si la FFAAIR a créé la charte du patient soigné à domicile, c'est bien pour défendre vos intérêts.
il faut agir, alors agissez !

_________________
Marie-Agnès WISS

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La_Mouette



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Ven 27 Fév 2009 - 15:01

Chouf, comme j'aime ton analyse: tu n'es pas aigre mais lucide.

J'amènerai de l'eau à ton moulin. Pour les BPCO, je ne changerai que quelques mots:
Citation :
Il n'y a que l'hypocrisie ambiante pour nier que les fumeurs sont déconsidérés. Il y a, chez pas mal de professionnels, dans la BPCO, quelque chose qui ressemble à une punition divine. Certes, certains trouveront que j'exagère alors que c'est une évidence que chez beaucoup de prestataires le sous entendu est latent " si vous n'aviez pas fumé vous n'auriez pas de BPCO.
Ceci expliquant cela, nous ne devrions plus poser de questions ni souhaiter un (ré)confort matériel.
Sans vouloir disserter sur le tabagisme, il conviendrait de reconnaître honnêtement ( j'ai personnellement fumé pendant 20 ans ) cet aspect moral.

Par contre, je revendique d'être devenue une patiente type "emmerdeuse'': je questionne jusqu'à ce que j'ai des réponses compréhensibles, je m'informe, je lis, je discute ou refuse ce qui ne me convient pas, j'exige, je râle, je me fais remarquer et en toute sérénité: jusqu'à maintenant, seule cette attitude m'a permis de survivre et d'exister.

Certains pneumos me fuient, mais ceux qui me 'gardent' reconnaissent aimer mon attitude, car pour eux, c'est une preuve que je veux activement participer à mon traitement. Et là, nos échanges sont fructueux.

Quant à mon prestataire, j'ai le même depuis le début, et même si nous nous sommes parfois disputés, le dialogue est toujours là, franc et direct.
J'ai eu la visite il y a quelques mois de leur pharmacienne, qui est venue tout vérifier: leur travail et le mien, avec plein de questions autour de mes ressentis.
J'obtiens plus que ce à quoi j'ai droit, parce que l'agence dont je dépends est très réactive et très à l'écoute des patients.
Je considère 'mon' technicien comme un paramédical et ait une grande confiance en son jugement et ses conseils. Je le considère presque comme un ami. Je parle beaucoup avec lui lors de ses visites bimensuelles et m'informe des nouveautés - bientôt, un tout nouveau masque que j'essaierai dans les premières (yes!) -.

Ce que j'évite peut-être, c'est de geindre dans leur giron à tous.
Cette maladie est un calvaire: je le sais et ils le savent, prestataires, toubibs,... Inutile de perdre mon temps à soupirer sur leur épaule lors de nos rendez-vous. Mieux vaut à mon avis faire avancer le schmilblick en cherchant à gagner quelques mois de survie en plus, le moins inconfortablement possible en les questionnant et en écoutant ce qu'ils me disent.
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Ven 27 Fév 2009 - 17:31

drunken


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Chouf



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Ven 27 Fév 2009 - 18:24

En réponse à Lacanne ,

- Le rôle pédagogique :

En ce quoi concerne le rôle pédagogique, la transmission de connaissances au patient serait idéale, tant l'information est essentielle et productrice d'autonomie.

Devenir acteur serait ainsi facilité, à condition que l'ensemble des acteurs professionnels soient partie prenante et acceptent que le patient soit acteur. ( Il y a quand même pas mal de toute puissance dans le corps médical , non ?)

- Le rôle d'éducation thérapeutique :

Combien de fois avons nous évoqué l'importance de l'hygiène de vie, combien de fois analysé les manifestations et problèmes de notre sommeil et de son traitement ?
Notre problème est souvent que nous n'avons pas d'interlocuteurs à la mesure de nos questions et de nos analyses.

- Le rôle social : c'est une excellent idée. L'isolement majore le mal-être.
Mais pourquoi cet isolement est-il si fort ? Ne serait-ce pas dû au fait évoqué hier, que l'apnée du sommeil n'est pas connue et que quand elle l'est, les apnéïques souffrent de déconsidération.

Il y a des réponses à apporter et il y a à considérer les PPCISTES comme des personnes responsables, capables d'exprimer, pour beaucoup déjà informées.
Donc je pense qu'il ne s'agit pas que d'apporter de l'éducatif mais d'écouter et échanger.
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Ven 27 Fév 2009 - 19:58

NB particulier à la Belle et la Bête:pour re-info je suis aussi appareillée avec un respirateur, la nuit pendant au moins huit heures, et un masque facial Saime (ex-Resmed) VS Ultra ,

Je considère donc que j'ai mon mot à dire ici et de la façon dont je l'entends.

Si j'ai bien compris ta remarque, tu serais une gentille malade victime de son harassant travail et moi une vilaine fumeuse qui a bien mérité son sort ?
J'ai aussi fait deux infarctus après avoir travaillé 25 ans avec asthme , puis emphysème. J'ai subi la réduction chirurgicale de mes deux poumons, en conséquence d'une tardive (35 ans) mais destructrice varicelle et la déclaration d'une des multiples manifestations génétiques du syndrome de Marfan. Je te passe l'ablation d'une méningocèle pré sacrée de 25 cm de diamètre et autres joyeusetés...
J'ai fumé, oui, mais pas pris trop de poids car je surveille depuis toujours mon alimentation. J'étais sportive, avant: natation, rando, VTT et avait une vie sociale très mouvementée : animatrice en MJC, club sportif...

Mais tout cela, c'est le passé...

On me donne une espérance de vie de 5 ans: je n'ai pas de temps à perdre en courbettes et j'estime les médecins et prestataires comme mes égaux . Donc, j'exige de la considération.

Et mes réponses, je les obtiens, et avec de chaleureuses relations en plus!
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Chouf



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Ven 27 Fév 2009 - 21:29

J'avais répondu à "La Mouette". Hélas mon message n'est pas passé. Je souhaite donc revenir brièvement sur son message :

J'y disais que si les collègues de galère n'échangeaient pas plus chaleureusement, je ne voyais pas comment les "bien portants" pouvaient comprendre nos problèmes.

Car comparer la gravité de nos maux et conseiller de ne pas geindre ( ce qui suppose que nous le faisons) n'est ni sympathique ni juste et ne fait pas avancer le débat.

- J'ai dit, simplement que certains professionnels n'assurent pas des prestations correctes en raison de formation inadéquate, absence d'écoute et de réponses, surcharge de travail, etc..
"Certains" ne signifie pas "tous", mais ces "certains" existent.

- Je ne viendrai pas exposer mes problèmes de santé comme un indécent tableau de chasse. Malgré ces problèmes j'étais hyperactive et suis toujours active.

- Surveiller son alimentation ne garantit absolument pas la non prise de poids.

- Obtenir des réponses ne relève pas d'un exploit personnel et être courtois ne signifie pas faire des courbettes.

- Une chaleureuse relation si elle est plus qu'appréciable ne garantit pas toujours la compétence technique.

-Dire les défaillances et les problèmes permet d'avancer, l'échange contradictoire est indispensable.
Car comment faire évoluer ce qui ne va pas si on ne peut l'exprimer sans levée de bouclier ?
No
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Ven 27 Fév 2009 - 23:42

1) Mon message était adressé à la Belle et la Bête. Chouf, vous n'étiez pas concernée.

2) Qui ignore que cette personne a fait un infarctus, ce qu'elle expose à chacun de ses posts ? Je lui rappelais simplement que nous savons la lire et l'entendre, et que les autres aussi souffrent de pathologies, toutes plus angoissantes les unes que les autres.

3) Comment vous permettez-vous de juger ma façon de gérer mes relations avec mes soignants? A chacun sa personnalité.
Ah, oui, la mienne n'est pas 'politiquement correct'!

4) Et enfin, qu'attendez-vous pour changer de prestataire si vous êtes aussi peu entendus et compris?
Rappelez-vous ce que vous a écrit Mme Wiss: un prestataire est avant tout un commerçant. Il veut son bénéfice, moins le vôtre.
Vous êtes moins tolérants avec votre boucher: s'il vous sert mal, vous courez chez son confrère. Pourtant, la tendresse de votre viande n'engage pas votre pronostic vital.
Alors, c'est vrai, j'estime que nous sommes aussi responsables lorsque nous permettons à des prestataires incompétents d'encombrer le marché. Et c'est à nous, malades, de les trier!

Sur ce bonsoir.
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mady49



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Dim 1 Mar 2009 - 23:11

bsr oui je oncois que lobesite est 1 pb genetique . mais jaccuse aussi davoir ete enfume des apresmidi au coeur du travil daide a domicile travaillant chez des fumeurs et comment faire reconnaitre le tabbagisme passif . les personnes etant a leur domicile admette tres mal quand je leur demande deviter de fumer qd je suis la mady
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La_Mouette



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Lun 2 Mar 2009 - 13:05

Maintenant que je me suis calmée, j'aimerais revenir sur le sujet du post déposé par Lacanne.
Je parlerais en mon nom et en mon expérience des prestataires pour IR. Le mien est vraiment bien, mais j'ai aussi expérimenté un autre prestataire bien moins recommandable qui a suivi mon père malade de BPCO jusqu'à son décès. Je n'ai malheureusement jamais réussi à le convaincre de choisir une autre société.

Ce que j'attends d'un prestataire et de ses techniciens:
- Le rôle pédagogique :
Le technicien a une approche différente de celle du pneumologue. Il voit le malade dans sa 'vraie' vie, avec tous ses problèmes très matériels ou existentiels, avec parfois son désarroi , sa fatigue...
Il dispose aussi d'une riche expérience auprès de nombreux autres malades, et sans aller à l'encontre des prescriptions du pneumologue, pourrait compléter, simplifier, voire informer simplement, avec des mots de tous les jours, la pathologie pour laquelle le malade est suivi.
Si le malade comprend bien sa maladie, la 'mécanique' de ses organes et les perturbations qu'elle subit, il n'en sera que plus prêt à adhérer au traitement.
Pour moi, si le malade refuse ces explications ou ne les demande pas, il est dans le déni, et il me semble que cela nécessite plutôt l'accompagnement d'un psychologue ou d'un psychiatre.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Mar 3 Mar 2009 - 13:31

j'avais cru comprendre que Lacanne voulait des renseignements de patients appareillés en PPC, car c'est sur ce problème qu'il veut se pencher !
et puis je lis avec tristesse qu'on règle de nouveau ses comptes !!!
alors on lance un concours qui est plus malade que qui ?
par expérience (et oui je ramène ma science) les apnéiques sont en très grande souffrance car incompris, le mal dont ils souffrent est invisible à l'oeil nu ! qui va comprendre si il ne connait le SAS que l'attente dans un lieu public peut autant faire souffrir qu'une personne à mobilité réduite, certes l'apnéique peut tenir debout sans trop souffrir quoique !
je rappelle que ce forum a été créé par la seule volonté de la FFAAIR, qu'il n'est le forum d'aucun personnellement, c'est un lieu d'échange et non de règlement de compte, de politesse aussi, et de compréhension.
nous subissons tous nos soucis de santé et de toutes façons je vous rassure nous mourrons tous un jour ! et là pas de jaloux !

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Marie-Agnès WISS

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La_Mouette



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Mar 3 Mar 2009 - 15:35

Désolée, je pensais pouvoir m'exprimer dans ce post, puisque je porte aussi un masque facial 8 h par nuit ,

relié à un respirateur VS Ultra®, (ventilateur mixte de la Gamme VS EasyFit©, conjugue l’ensemble des ventilations barométriques et volumétriques à fuites ou à valve, en circuit simple ou double avec spirométrie expiratoire pour une ventilation adaptée à la pathologie du patient en chronique ou en aigu).

depuis maintenant 6 mois, installés par un prestataire.

Je croyais rencontrer le même type d'inconfort et de problèmes matériels que les IR apnéiques.

Puisque vous jugez que cela n'a vraiment rien à voir, je retourne dans mon camp, celui des BPCO.
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mihalis22



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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Lun 29 Mar 2010 - 21:17

J'arrive peut être un peu tard sur le débat. je suis appareillée depuis 4 ans, et depuis je n'ai jamais revu 2 fois le même technicien.En 2008 je n'ai eu qu'une visite, et j'ai du batailler pour voir quelqu'un début 2009.Puis visite en novembre 2009 et en janvier mon pneumologue n'avait toujours pas le relevé ( que l'on ne me donne jamais, juste quelques annotations sur le carnet de suivi).Le pneumologue a téléphoné le lendemain au prestataire pour qu'il vienne refaire un relevé. Et lui a dit de repasser fin mai car j'ai un rendez vous en juin. la semaine dernière j'ai eu un courrier du prestataire pour une visite le 7 avril....et j'ai eu un mal fou à les joindre et à faire décaler la visite "vous comprenez on a beaucoup de clients...." De pluis sur les courriers ils indiquent un créneau horaire de 9h à 14h...ce qui fait prendre un jour de congé, plus le jour pour le penmologue...vous connaissez la musique.
je dois reconnaître que j'ai rencontré quelques techniciens aimables et compétents, répondant aux questions et cherchant à trouver des solutions, mais la plupart ces derniers temps me semblent ne pas connaître le matériel, no son effet. J'ai demandé à mon pneumologue si on pouvait changer de prestataire et il m' a répondu que l'on avait que celui là dans la région!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Mar 30 Mar 2010 - 11:30

le prestataire devrait être choisi par le patient, mais dans 99 % des cas voir 100 % c'est le médecin qui envoie le patient chez un prestataire et pas un autre.
le prestataire dans le cadre de la LPPR est OBLIGE de faire 2 visites par an, changer 2 fois le masque, 2 fois les filtres, 2 fois le tuyau, faire 2 fois le relevé dont il laisse une copie au malade si celui-ci le désire.
ce que je viens d'énoncer est u ne OBLIGATION pour le prestataire, car il est payé par la sécurité sociale pour ce service;
si il ne le fait pas il faut le signaler au médecin et à la sécurité sociale ! car le prestataire est en faute;

pour le chois des heures de visite, je pense que tu dois pouvoir trouver un accord sur un créneau de 2 h ! sinon demande lui si toi tu peux passer à l'agence pour faire le relevé, etc. je comprends très bien que ce soit agaçant de perdre des jours de travail à chaque fois.

(ex. chez moi en Alsace notre prestataire nous a donné le choix, soit le technicien passe à domicile, soit nous passons à l'agence en convenant d'un RV, c'est ce que j'ai choisi, je m'arrange pour ce jour là faire d'autres courses en ville ou un autre RV, ainsi je ne perds pas mon temps)

je te conseille de demander à parler au responsable de l'agence, si il n'y a pas dialogue cherche dans les pages jaunes de l'annuaire un autre prestataire, et demande à ton pneumologue de lui envoyer une ordonnance, ainsi tu auras choisi ton prestataire;

en mail perso donne moi le nom de ton prestataire, car le rôle de la FFAAIR est de faire la chasse aux mauvais prestataires !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Mar 30 Mar 2010 - 14:34

Je suis surprise de voir cela, le tuyau a été changé une fois en 4 ans, et encore parce qu'il fuyait, le masque n'est pas changé systématiquement et ils n'ont pas toujours de filtres, qui d'après eux ne sert à rien.
j'habite en Bretagne, à la campagne et le prestataire est assez loin, je vous ai envoyé le nom en mail perso.
merci pour ce que vous faites sur ce forum, cela fait du bien de ne pas se sentir seule.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Mar 30 Mar 2010 - 17:50

maintenant que je sais qui est ton prestataire, je suis bien étonnée, car c'est un bon normalement, mais parfois certaines agences "déconnes"... on s'en occupe de notre côté

mais le tuyau c'est 2 x par an !

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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Mer 31 Mar 2010 - 11:27

ah bon moi quand g t appareillée on me disait que c t une fois par an quil se changeai et le masque deux fois par an ....
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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Mer 31 Mar 2010 - 11:59

j'ai repris le carnet de liaison, et c'est un peu surprenant
installation 26/05/2006
visites :
07/11/06- changement masque
07/12/06 un mois après sans doute un problème
20/04/07 - changement masque
19/11/07-changement masque
02/09/08- à ma demande, car pas de visite en 2008 -changement masque
23/02/09- changement masque
02/11/09-changement masque

voilà c'est moi qui ait demandé un tuyau, reçu par la poste en mai dernier suite à une déchirure dans l'ancien.
en 4 ans j'ai vu 6 ou 7 techniciens, tous ne font pas de relevés, ils n'ont pas tous d'ordinateurs,et souvent relèvent les chiffres de la machine et font une moyenne avec une calculatrice ou leur téléphone portable !
Faut il exiger au'il fasse un relevé informatique à chaque fois ? Et qu'il m'en laisse un ? J'avoue que je suis un fatiguée de batailler déjà avec les standardistes pour les dates de rendez vous, elles ne tiennent absolument pas compte des disponibilités, parfois ne peuvent pas fixer de rendez vous à plus de 15 jours, parfois vous imposent une date car pas le choix, le technicien sera dans le secteur,point.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: quel est le rôle d'un prestataire?   Mer 31 Mar 2010 - 13:06

t'inquiète c'est parti en national et on va vite avoir une réponse car ce prestataire est un GROS, sinon le plus gros et en plus il est signataire de la charte....
merci pour tous ces renseignements

pour Nathy, ce n'est pas normal : le tuyau doit être changé aussi 2 x par an !

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Marie-Agnès WISS

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