Réentraînement à l'effort

A qui voudrait se faire une idée de la façon dont se pratiquent, deux heures par semaine, au sein de notre association de patients poussifs, les séances d'exercices respiratoires, je lui suggère de se rendre sur le site internet http://airbobrest.free.fr et de parcourir dans la rubrique "Témoignages - Gym adaptée" le récit d'une "pratiquante" assidue qui y trouve son compte ! A mon humble avis, ce compte-rendu parle de lui-même. Peut-être inspirera-t-il quelques commentaires intéressants ou suscitera-t-il des questions et des réponses, comme toujours, pertinentes. Ne dit-on pas que de la discussion jaillit la lumière ?

Au risque de me répéter et de me retrouver hors sujet, j'ajouterai pour ceux qui ne m'ont jamais lu, que je suis moi-même sous oxygène en permanence et sous respirateur "Légendair" de nuit, la cage thoracique comprimée, suite à une cyphoscoliose. J'ai fait installer chez moi une chaise monte-escalier et ne suis pas sorti de tout l'hiver. Malgré tout, je suis heureux de vivre et j'espère bien pouvoir utiliser ma "Formule 1", mon fauteuil roulant électrique, si la chaleur estivale daigne réapparaître !

Je salue, au passage, notre barde national dont le langage humoristique me régale. Un bonjour aussi à tous les autres, apnéiques ou pas, dont je suis régulièrement et solidairement le combat quotidien.

oh P'tit Louis, ça fait vraiment plaisir de te lire ! et comment va Maria ?

Bonjour P'tit Louis!

Déjà convaincue des bienfaits de l'entretien physique, je vous envie d'avoir pu monter de telles activités.
Comme toi, je commence à être confinée à mon domicile, sous oxygène le jour et respirateur la nuit (mais pour moi Saime VS Ultra), avec un périmètre de marche de 200 m avec 4 litres et un rollator; le pneumo ne veut pas encore me prescrire le fauteuil- il a d'ailleurs raison sur le principe-, mais il est déjà accepté et budgeté par la MDPH)

Si je dis que je vous envie, c'est que par chez moi, ce type d'activités n'arrive pas à voir le jour.
Il faut trouver des locaux municipaux et le m² y est rare et très convoité par une multitude d'associations. En plus, il faut une salle accessible.
Il faut aussi trouver des professionnels de la réadaptation militants, et là...
Les kinés sont déjà tellement surbookés qu'ils 'trient' leurs patients (ils ne se déplacent même plus à domicile) et choisissent le confort de leur cabinet.
Les profs de gym sont employés par les nombreux clubs de fitness...

Les malades, eux, ne sortent pas ou plus car le regard que pose sur eux les 'Autres' les pousse à ne pas " s'exhiber " en public. Le peu d'IR que je croise cache leur stroller dans un cabas et dissimule les lunettes sous des écharpe, étole ou foulard discrets.

Puis il y a les problèmes de déplacements: il faut pouvoir encore conduire ou se faire conduire, puis trouver des places de parking non payantes proches de la salle, ou la top mais rarissime place GIC. Sans compter le temps du déplacement: la densité routière, les encombrements,la recherche de la place de stationnement déleste le stroller d'une bonne part de son volume d'oxy.
Pour exemple, nos copains de l'association Ca Manque Pas d' Air http://camanquepasdair.aliceblogs.fr/ officie au Centre Hospitalier d’AINCOURT ,qui est à 52 km de chez moi: 50 min de route aller en heures creuses. En plus, je n'ai pas de voiture, mon mari utilisant la nôtre pour aller bosser.
Et les transports en commun, me direz-vous, en Région Parisienne, ça doit le faire, non? Pour m'amuser j'ai cherché: -RER et SNCF non accessibles avec un rollator - : 4 h 07 ALLER pour arriver à 14 heures à l'hôpital. Vous pouvez vérifier mes dires sur Mappy .Pour le RETOUR, ce serait seulement le lendemain, car les seuls départs d'Aincourt sont à 4h56 et 12h56 avec 3 heures de parcours!

Bref, mon sport, je le ferai ce soir: rugby à 21 heures, match France/Galles pour la coupe des Nations. Au moins, je sauterai sur mon fauteuil en hurlant!

Désolée la Mouette,je ne comprend pas ce mot "exhiber".Pour toi une personne en fauteuil ou un mal voyant avec son chien ou unIR s'exhibent dehors?La dernière fois que tu es sortie,c'était quand? Dehors les gens sont tous differents.On trouve des origines, des religions ,des looks,des mentalités etc differents.
Je sors avec mon portable et je n'ai pas le sentiment de m'exiber mais d'etre assister pour respirer donc vivre et continuer de profiter de chaque instant de la VIE.
Les autres nous regardent car la difference interpelle,la maladie fait peur..il faut etre tolérent .
Courage!!!!

Bien sur que non que je ne pense pas cela!
Mais ce sont des remarques qui ont été faites à des malades de mon entourage, ou à moi même.

Tiens, la dernière en date: un de mes amis, provisoirement en fauteuil roulant, choisissait des yaourts dans son supermarché. Une personne, pressée, est arrivée derrière elle, a empoigné son fauteuil sans un mot, sans un regard et l'a déplacé 2 mètres plus loin, afin d' accèder plus vite aux mêmes fameux yaourts... Mon ami gênait 'encombrait' le passage.

Perso, je ne compte plus les fois où l'on m'a arraché les lunettes d'oxy du nez dans les rayons de supermarché, où on me pousse, moi et mon rollator parce que je n'avance pas assez vite, où les clients me refusent le passage aux caisses handicapés, "parce que y'en a que pour eux"

Peut-être cela tient-il à la région: les parisiens ne sont-ils pas 'des têtes de chien'?

Defend toi.Ne te laisse pas faire et ton ami au fauteuil aurait pu la rejoindre aux caisses et lui rouler sur les pieds!quant a la priorité aux caisses il ne faut pas se laisser faire.Pour ta lunette, si cela m'arrivait je hurlerait si fort de douleurs...enfin imagine mais stop il ne faut pas acquiesser!!!
Puis dans mon ex metier(vrp) on disait les gens sont tous pareils il y a des gens bien partout et les autres...Il ne faut pas dramatiser,je suis allée a Paris sans difficulté.

Bonjour,

pour rejoindre les paroles de la mouette, à paris il y a une concentration de personnes intolérantes au handicap, d'ailleurs pour la plus grande ville de france, je crois pouvoir dire que c'est une des moins adaptée.
Quand on voit Lyon par exemple, qui est accessible presque partout en Fauteuil, Paris pourrait prendre modèle.

Perso j'ai déjà du fréquenter la capitale alors que j'utilisais les cannes et que je ne pouvait prendre appuis complet sur une de mes jambes, et bien alors que je suis une accoutumée des cannes, c'est la seule fois que j'ai croisé des gens assez c*** pour me faire des croche canne... à la fin pour un croche canne effectué, un coups de canne donné, je ne suis pas spécialement violente dans la vie mais là trop de connerie c'est trop !

Je suis de l'Est de la France et dans tous les transports en communs (bus, train, nancy, metz, strasbourg...) chaque fois que j'ai eu les cannes j'ai eu des personnes aimables et sympatiques qui m'ont proposé leur place assise, ca à Paris c'est très très loin d'être gagné.

Pourtant quand je marche normalement sur mes 2 pieds et que je me rend à la capitale tout celà ne transparait pas de la meme facon. Quoique si, dans un sens, mais là pour le voir il faut prendre de se poser pour le voir. S'asseoir sur un siege de station de metro et observer : ben déjà quand on connait la proportion de personne porteuses de handicap on est tres loin de la retrouver, sur des centaines de personnes que l'on voit passer, ils marchent tous très vite sans se soucier des autres.
En observant ainsi j'ai vu une aveugle et un porteur de prothese (jambe) sur une période assez longue d'observation. j'ai remarqué aussi que les personnes agées si on en voit prendre le métro, elles le font hors heure de pointe.

Y'a pleins de choses que j'adore à Paris, mais je n'y habiterais jamais notament à cause de l'hatitude de ses habitants dans les rues et encore pire dans les transports en commun.

Bon Dimanche

bsr oui je peut confirmer ce manque des respect des gens face a des personnes handicapes depuis que je connais mon ami non voyant et greffe du rein jobserve lesgens et je peut vous dire que ce nes guere joli quand aux caisses on passe le bras devant mon ami comme si on ne le voyait pa et jen passe mady

Je voudrais rebondir sur les réactions à mon message. Je reconnais avec toi, la Mouette, qu'il n'est pas facile à une association de patients d'organiser un service régulier de maintien en condition physique de ses adhérents les moins éprouvés. Il faut déjà, en effet, commencer par trouver les locaux adéquats et aussi pourvoir au financement du personnel d'encadrement qualifié.

Plutôt que de geindre en vain, comme tu le dis si bien, n'est-il pas plus positif et plus concret de faire fonctionner ses neurones et d'essayer de coopérer pour aboutir aux résultats souhaités ? Certes, nous sommes, beaucoup d'entre nous, essoufflés au moindre mouvement, mais nous savons ce que nous voulons, ne manquons ni d'idées, ni de diplomatie, convaincus que le respect est le fondement de toutes relations. Désormais les bien-portants (pneumologues, prestataires ...) d'un côté, les malades de l'autre : c'est fini ! La barrière est tombée ! Les associations de patients ont essaimé et se sont regroupées. Autant dans l'intérêt des uns que des autres, il est essentiel de vivre en bonne harmonie.

Depuis 22 ans que je suis sous O2 et ventilation, je ne peux pas dire que j'aie souffert de contrariétés dans mes échanges avec ma pneumologue, pas plus qu'avec mon prestataire ni qu'avec chacun des membres de son personnel (technicien, pharmacien ou autres responsables). Autant avec l'une qu'avec les autres, les rapports ont toujours été vrais, ouverts et sincères. Jamais nous ne nous sommes écharpés ! Il en a été de même avec mon "kiné" qui, sur prescription médicale, passe trois fois par semaine à mon domicile pour m'accompagner dans des exercices respiratoires. Grâce à une bonne entente permanente avec tous, j'ai eu droit à une prolongation d'une vingtaine d'années de vie sur la terre dans les moins mauvaises conditions possibles, ce qui n'est pas négligeable ! J'ai été mis en confiance et j'ai fait confiance.

De son côté, le prestataire sérieux et attentionné trouve, lui aussi son avantage à gérer intelligemment son affaire. Rien ne l'empêchera d'intégrer un ou deux malades au sein de son propre conseil d'administration, ni de mettre gracieusement, en accord avec une association de malades, ses salles de réunion à la disposition des patients qu'il appareille, pour réaliser des séances hebdomadaires de "gym", son intérêt pouvant même aller jusqu'à participer indirectement à leur financement. Dans son chiffre d'affaires, il en retrouvera la contrepartie, et tout le monde sera content !