Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil

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Michel

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MessageSujet: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Sam 31 Jan 2009 - 20:23

Bonjour, je suis nouveau sur ce site et je voudrais quelques avis d'autres personnes qui souffrent de cette maladie.
En fait j'ai 42 ans et depuis mes 25 ans j'ai eu une hépatite B sévère et ce jusque l'age de 36 ans !
Aujourd'hui, je suis un porteur sain de l'hépatite donc plus de risque mais suis obligé de faire des examens chaque année.
Mais depuis 2005 la fatigue est toujours présente et à chaque fois que j'en parlé à mon spécialiste il me disait " mais non vous ne pouvez plus être fatigué car l'hépatite n'est plus active" !
Mon spécialiste me disait c'est peut-être dû au stress ou autres.
Donc je ne savais plus quoi faire !
Et un jour en 2008 ma copine me disait que je ronflé et que j'arreté de respirer quelques fois.
Sur ce fait, J'ai été chez médecin et il m'a conseillé d'aller passer une nuit à l'hopital mais comme je n'avais pas trop de temps je suis allé qu' en décembre 2008 et là le verdict est tombé !
Apnée du sommeil sévère à 33 % !
Le médecin de l'hopital ne m'a pas donner de PPC tout de suite et m'a dit d'essayer de dormir sur le coté.
mais rien à changé depuis donc j'ai demandé d'avoir l'appareil le 22 décembre 2008 et la première semaine se fût un cauchemar !
Maintenant, je le supporte un peu mieux mais je ne sens quasi pas de différence ! Ma fatigue est toujours là peut-être un peu moins forte mais bien présente !
Le seul soulagement que j'ai c'est de ne plus avoir peur de rester dedans !
Car depuis les résultat de l'hopital, j'avais peur de m'endormir et ne plus me réveiller !
Ici, je dois repasser une nuit à l'hopital le 04.02.09 pour voir si je fais moins d'apnées.
Quand, je lis certains forums ils disent que la PPC est un miracle et que ça change la vie de la personne déjà à la première semaine d'utilisation de l'appareil !
Moi personnellement je ne pense pas de la même maniere.
Est-ce un problème de réglage de mon appareil ou autres ?
Faut-il plus de temps pour voir les bienfaits ?
Vivement que je repasse une nuit à l'hopital pour que j'en puisse parler au médecin.
Si avez le même cas alors n'hésitez pas à m'écrire...
A très bientôt.
Michel
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Sam 31 Jan 2009 - 21:00

albino


Dernière édition par Xyz le Ven 19 Nov 2010 - 20:41, édité 1 fois
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Michel

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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Sam 31 Jan 2009 - 21:24

Un très grand merci à toi pour cette réponse et j'espere tout comme toi voir le bout du tunnel !!
A très bientôt.
Michel
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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Dim 1 Fév 2009 - 10:56

Bonjour Michel
Il n'y a pas toujours de miracle avec la PPC, mais l'amélioration est certaine ! Ne serait-ce qu'au niveau des apnées...
Différents essais de réglages sont parfois nécessaires avant de pouvoir récupérer un peu.
Ta polysomno de février va surement permettre voir ce qui peut être modifié.

Bien qu'ayant récupéré de l'épuisement dans lequel mes apnées et mon mauvais sommeil m'avaient plongé, je reste, un an après le début de la PPC, toujours somnolente, et j'ai donc été mise sous traitement "éveillant", aucune explication à cet état n'ayant pu être trouvée. Mais je suis dans les cas extrèmes...

Le 4 février est bientôt là...
Donc, patience ! Et tiens nous au courant
flower
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Michel

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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Dim 1 Fév 2009 - 20:50

[quote="Kikirou"]Bonsoir Kikirou et un grand merci pour les renseignements et ton soutien.
Comme tu dis si bien, je crois que c'est une question de temps et de réglages.
Et toi, comment affronte tu tes journée depuis que tu as la PPC ?
Est-ce que tu vois enfin le bout du tunnel ?
N'as-tu pas trop de mal de dormir avec cette appareil ?
Moi, j'ai un mal fou et ça me réveille souvent pendant la nuit car soit il y a des fuites d'air ou ca me fait mal au niveau du nez !
Et je m'aperçois que je dors toujours autant le week-end de 8 à 10 heures de sommeil et pour avoir en conclusion des maux têtes et de la somnolence de la journée !
Merci pour ta réponse.
A très bientôt.
Michel...
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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Dim 1 Fév 2009 - 21:01

Chacun apréhende différemment l'arrivée de la machine...
J'ai d'emblée accepter mon NAC, et ne sais plus dormir sans.
Mais ne prends pas exemple sur moi, Michel Evil or Very Mad
Je suis insomniaque, et très courte dormeuse (- de 5 h de sommeil par nuit, depuis... trèsssssssss longtemps)
Les fuites et le mal de nez : il faut peut être essayer un autre masque...
Les maux de tête : il faudra que tu le précises lors de ton enregistrement, dans quelques jours
Le bout du tunnel... Pas encore, dans mon cas, quoique le traitement que je prends me permette enfin d'envisager une vie "normale".
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mady49



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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Dim 1 Fév 2009 - 23:56

bsr . cest vrai que la vie nes pa tjrs facile avec la ppc image du fauteuil roulant maide a mettre chaque nuit le masque je suis rendu a mallonger autant que je peut chaque midi juste 1 quartdheures appareilllee vivant en appart avec chauffage au sol jouvre ma fenetre la nuit car reveille en pleine nuit la bouche seche et le nez coule ds la bouche . il est vrai que jai pa trop mal recupere . mais je sai que mes roflements st encore tres presents lapnee est presque insignifiante bon courage mady
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nathy

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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Lun 2 Fév 2009 - 19:51

bon courage car mùoi je suis appareillée depuis sept 2008 et c pas encore la love story avec ma ppc
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Michel

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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Lun 2 Fév 2009 - 22:43

Bonsoir, je m'aperçois que pas mal de personnes sont comme moi et aussi attendent les bienfaits de la ppc.
Tous les soirs, je fais un effort incroyable pour supporter cet appareil et que ce matin on aurait dit un mort vivant !
Avec un mal de tête toute la journée !
Et je ne vous dit pas les marques sur mon visage avec ce masque. lol
Je donne beaucoups de courage à toutes les personnes qui ont le même problème.
Vivement les jours meilleurs mais apparement c'est pas demain la veille !

Bonne soirée.
Michel
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lovetiti



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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Mar 3 Fév 2009 - 10:29

oui tu a raison mai pour le masque demande a changée moi le masque que j ai maintenant sava plus de marque aux visage mai question mal de téte oui moi auussi s est tout les jours tu passe une nuit labo sommeil quand moi le premier mars et resultat le 12 mars encore le temps
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nathy

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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Mer 4 Fév 2009 - 22:10

courage a toi michel

pense a faire changer ton masque il y a plusieurs sortes et taille donc faut tatonner c'est le hic au debut mais bon on a pa le choix faire avec notre ppc .
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Michel

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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Jeu 5 Fév 2009 - 14:37

Bonjour à tous et toutes, je suis enfin sorti de l'hopital à 11h30 ce matin.
La nuit fût courte, j'ai dormi de 00h à 6h du mat.
Ils m'ont donné un autre masque pour dormir et j'ai mieux supporté celui-ci.
Mais à 6 h du mat douleur au niveau du nez donc je me suis réveillé et là plus moyen de dormir !
En fait, j'avais récupéré !!
Car l'infirmière pendant la nuit à vue que je commencé à faire des apnées et a augmenté la puissance de la machine de 5 à 7 !
Le spécialiste m'a dit ce matin que j'avais quand réussi a passé un sommeil profond pendant la nuit !
Donc est-ce la clé du bonheur ou pas ?
J'en sais trop rien et je vais pouvoir tester maintenant si il y aura des améliorations.
Je l'éspère de tout coeur !!

A très bientôt.
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Michel

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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Jeu 5 Fév 2009 - 14:42

Bonjour Nathy,

Merci encore pour le soutien et cela me fait plaisir.
J'ai eu deux nouveaux masques à tester pendant 1 mois.
J'en ai déjà essayé un hier soir à l'hopital et il me convient mieux à part que vers 6 h du mat douleur incroyable au niveau du nez avec le masque.
L'autre est celui qu'on met directement dans les trous de narines que je vais tester ce soir.
Une très bonne journée et j'éspère qu'il y aura aussi pour toi des jours meilleurs.

A très bientôt.

Michel
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Jeu 5 Fév 2009 - 17:37

Bonjour Michel,

j'étais un peu absente du forum pour cause de bronchite, et maintenant ça va mieux alors je vais essayer de te répondre, quoique les autres l'aient bien fait.

je lis que le résultat de ta nuit de sommeil a apporté qque chose de nouveau, ta pression a été augmentée et on t'a proposé un autre masque.

6 h de sommeil, bravo c'est bien, même si à toi cela semble peu, crois moi beaucoup auraient aimer dormir 6 h d'affilée et encore maintenant.

La douleur sur le nez, effectivement il faut que tu vérifies les points d'appui du masque. Car nous avons tous un nez différent heureusement, et ton masque ne sera peut-être pas supporté par ton voisin et vice versa.

le mal à la tête, là aussi il faut vérifier les points d'appui tu masque, tu peux avoir un harnais qui va appuyer sur les points de sinus et déclencher un mal de tête, là aussi ça se règle.

il y a plein de petits trucs que tu vas trouver toi même, il faut que tu essayes ton masque dans la journée, tu es assis sur ton lit et tu mets ton masque, tu mets l'appareil en route et d'une main tu bouches la fuite sur le tuyau ou sur le masque, et de l'autre tu passes tout autour du masque pour chercher une fuite éventuelle.
et tu serres tes sangles jusqu'à ce qu'il n'y ait plus de fuite.
après tu essaies en position couché.

et puis pour faire passer ta peur du masque, mets le quand tu es sure d'avoir bien sommeil, et n'attend pas que le sommeil vienne car tu vas tourner en rond dans ta tête !

et saches que la PPC envoie de l'air dans les voies respiratoires supérieures, ce qui a pour effet d'ouvrir le pharynx et de t'obliger à respirer ! donc la PPC est très utile !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Jeu 5 Fév 2009 - 17:53

C.Q.F.D.
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Jeu 5 Fév 2009 - 17:59

Twisted Evil


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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Jeu 5 Fév 2009 - 19:55

coucou
moi g essayé le masque narinaire ben c t pas le bon pour moi c vrai quil supprime les maux de tete mais moi me géné au nivo du nez dc repartis avec un masque nasal .
et depuis hier jai un humidificateur car en + davoir mal au nez je saignais jespere avec de meilleures nuit desormais mm si lhumidificateur merite de lentretien.

vais tester ca ce soir pour la seconde fois jespere que mes peripeties avec ma ppc vont se calmer car la on es loin de proclamer le mariage elle et moi
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Jeu 5 Fév 2009 - 20:15

pour l'humidificateur tu changes l'eau tous les jours.
ne mets pas de produits dedans style huile essentiel et autre parfum c'est nocif pour les bronches !
car c'est envoyé en direct dans l'appareil respiratoire.

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Jeu 5 Fév 2009 - 23:58

Bonsoir Marie-Agnès,

Dèjà un très grand merci pour ce site que je trouve super sympa et les gens sont très à l'écoute et m'ont donné de trés bons renseignements
et conseils !
J'éspère d'une part que vous êtes bien rétablie.
Au niveau de ma nuit à l'hôpital, celà fût un bonheur d'avoir quelques résultats positifs.
De plus, ils sont super à l'écoute au niveau du patient et m'ont fournie 2 masques à l'essai.
Un nasal avec du silicone et un autre, narinaires.
Je vais essayer cette nouvelle configuration ce soir et je vous en dirais des nouvelles très prochainement.
Un très grand merci pour vos conseils et vous souhaite un très bon rétablissement.

A bientôt.
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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Ven 6 Fév 2009 - 0:06

Bonsoir "La belle et la bête",
Enfin une lueur d'éspoir qui me sourit.
Depuis ce matin, j'ai retrouvé l'éspoir de m'en sortir de ce cyclone infernal.
Concernant le masque je préfère avoir quelques douleurs et me sentir mieux lors du levé le matin.
J'éspère que pour toi tout s'arranger aussi et que tu puisses aussi vivre normalement ta vie.
En tout cas c'est mon souhait.
Je te remercie pour ton soutien et te souhaite une tres bonne soirée.

A bientôt.

Michel
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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Ven 6 Fév 2009 - 0:10

Coucou Nathy,

Nous sommes tous sur le même bateau et mon devoir et de te souhaiter une amélioration et de te soutenir.
Courage ! il faudra du temps mais on va s'en sortir !!!!!
Une très bonne soirée et à bientôt.

Michel
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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Sam 7 Fév 2009 - 14:06

oui je sais meme pas pour combien de temps je vais subir ca ,combien de temps je vais devoir me transformer en dark vador pour la nuit .et ca javoue que vu mon age si c a vie ca me parait bien long.
pour linstant je suis avec qqn depuis peu et jespere que ma maladie sera pas la 3éme pers de trop dans notre couple .et si le couple tient pas trouverais je qqn qui maccepetera malgres ma ppc .

merci de tes encouragements michel
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lovetiti



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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Sam 7 Fév 2009 - 14:36

nathy vis ton bonheur présent ne fait pas comme moi avoir peur de refaire ma vie nous somme avec toi
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Dim 8 Fév 2009 - 0:23

je sais que mon raisonnement peut-être basique : mais si tu souffres de problèmes de vue et que tu n'as pas d'autre choix que de porter des lunettes, que fais-tu ? tu te caches de ton amoureux ?
idem si tu as un problème dentaire et qu'il faut t'arracher toutes tes dents et te mettre un dentier, tu arrêtes de l'embrasser ?
allons il faut être raisonnable, la PPC n'est pas un tue l'amour, sauf pour celle et celui qui se met ça dans la tête, la PPC ça permet de vivre normalement la journée, et de dormir dans de bonnes conditions la nuit.
et ton amoureux il est parfait en tout ?

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: Nouveau sur ce site et j'aimerai parler d'apnée du sommeil   Dim 8 Fév 2009 - 18:52

merci lovetti pour ton soutient

pour repondre a ladmin mon cop n'est pas parfait c un homme comme un autre lol mais lui fais tout pour sadapter essaie de maider a trouver des solutions mais decouvre la maladie avec moi et moi etant nlle ds le bal des apnéiques je suis pas encore initiés a toutes les astruves et a tout les trucs ou combines que les anciens ont pu trouver et donc je suis desarmé fasse a tout ca.
netant pas rassuré et en total accord avec moi mm fasse a ma maladie et ma ppc (declaré depuis juin 2008 et appareillé depuis sept 2008) je narrive pas a le rassuré et donc voila .

en + detre stressé pour mon bts qui arrive mangoissé pour ca maide pas a dormir sur mes deux oreilles .

si vous avez un truc je suis preneuse
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