Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 besoin de votre lumiere

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motarde44

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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Mar 3 Fév 2009 - 19:21

Je pense la meme chose"la remise en forme va etre dur" mais bon nous y sommes déja arrivés alors on recommencera par 20 minutes puis nous serons de grands sportifs en été(lol)...Pas le choix repos obligatoire!!!Je lis et profite d'internet une bibliotheque a la maison on a de la chance.Bon courage et soignes toi.Bon courage a La Barde.
Phil marche et souffle a la Solane...Il reviendra en forme
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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Mar 3 Fév 2009 - 19:26

merci Motarde ,je vais transmettre : et puis j'aurai plus qu'à la chouchouter,car avec la main droite emballée, je suis de cuisine tous les jours et de pansements aussi: mais ce n'est pas pour me déplaire
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Mar 3 Fév 2009 - 19:44

désolée de ne pouvoir répondre en ce moment, une vilaine bronchite, et je suis un peu ko, mais je vois que vous vous débrouillez fort bien !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Mar 3 Fév 2009 - 19:47

reste sous la couette,y a que là qu'on est bien, à Macon il neige plein temps. soigne ta bronchite, loi ça m'a valu 8 jours de "club med"
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motarde44

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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Jeu 5 Fév 2009 - 23:52

Bonne nouvelle ,mon coeur se porte bien!Par contre et je n'en suis pas fiere je suis en déconditionement musculaire.Donc je me fais trés mal dés que je bouge .
Je suis dans la phase du bas de l'échelle alors qu'en septembre je pouvais faire un raid!!!
Je dois me motiver et reprendre la marche et le vélo avec les courbatures et le reste que vous connaissez.
En 3 mois j'ai perdu mon "capital" muscles.
J'ai expliqué au cardio la difficulté de reprendre ses efforts seule c'est trés dur.
En cardio il existe des salles pour la réhabilitation mais pas pour les ins respi.
Bref mon coeur est OK. (c'est une bonne nouvelle) Pour les muscles je vais faire appel a mon mental et je vais trouver un peu de courage...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Sam 7 Fév 2009 - 9:58

c'est vrai que c'est le problème que l'on rencontre, on connait plein d'endroits où les cardio peuvent se refaire une santé, alors que les IR. sont un peu largués, c'est bien dommage, alors que c'est le même combat !
faut peut-être aller négocier avec une de ces structures, si tu as un certificat médical du cardio et du pneumo, ça vaut peut-être le coup d'essayer non ?

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Sam 7 Fév 2009 - 13:56

Mon cardio est ami avec le responsable de cette salle,il va essayer de me faire entrer mais ce n'est pas gagné car il y a plus de demandes que d'offres!Les IR n'ont rien sauf à Paris ou des hospi comme la Solane.
C'est dur de se reprendre en main sans soutien ...Se plaindre ne changera rien .
Hier,je suis allée a la piscine(quand il faut il faut!) avec l'O2.Le maitre nageur a été super sympa...il a compris que son aide était bien venu..Il m'a expliqué les mouvements adaptés pour me muscler en douceur et m'a préter des mousses et balles..
Aujourd'hui je dois marcher et surtout me motiver.
Au fait j'ai été reconnu handicapé à 80%,j'ai recu ma carte hier tout en sachant que ma demande date de Juin 2008!!!Par contre mes droits à l'AAH commencent en Janvier 2009,nous subissons les retards...Ils sont valables 3 ans...On espere un miracle :"de nouveaux poumons ou une guerisons d'alveoles morts!!"
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Dim 8 Fév 2009 - 0:26

hélas rien n'est gagné mais c'est en te battant tous les jours que tu y arriveras,
pour la reconnaissance du handicap, au moins ils ont été sympas car nombre d'IR se retrouvent à 79 %, et c'est dégueulasse car ils sont à la limite de beaucoup de droits auxquels ils pourraient prétendre.
qu'est-ce qui est valable 3 ans ?, sachant qu'il faut renouveller sa carte d'invalidité tous les 5 ans, et que le calcul de l'AAH se fait tous les ans sur la base de la feuille d'impôt et du revenu du foyer.
pour le miracle : on y est pas encore hélas

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Dim 8 Fév 2009 - 20:32

J'ai ,une feuille sur laquelle il est inscrit date de début et date de fin AAH 01/01/2009 A 31/12/2011
CARTE D'INVALIDITE 01/01/2009 A 31/12/2011
donc 3ans???????
Tout en sachant que l'aah est liée aux ressources du foyer.
Mon ami pense comme toi etre reconnu,c'est déja ça.(il est sage)
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Lun 9 Fév 2009 - 11:59

ah bon ça a du changer, je vais verifier dans mes papiers !!!

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Lun 9 Fév 2009 - 13:50

Cela doit dépendre du degré de handicap?
Je n'ai pas de date de fin...No

Je suis avec un taux de 80% avec carte PERMANENTE à compter du 10/12/2003 (COTOREP), confirmé lors du passage en commission à la MDPH en 2007.

Seules mes prestations de compensation doivent être renouvelées avant le 31/10/2009 pour aides humaines et aides techniques, avant le 31/10/2016 pour charges spécifiques et pour aménagement du logement.

Pour les dossiers:
déposé à la Cotorep le 11/12/2003, passé en commission le 7/07/2004, appliqué le 27/10/2004, soit un délai de 10 mois,
puis,
renouvelé à la MDPH le 13/11/2006, commission le 11/04/2007, courrier d'information le 16/05/2007, appliqué le 1/07/2007, soit 8 mois de délai.
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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Lun 9 Fév 2009 - 19:13

Il faut reconaitre que c'est long et compliqué.C'est vrai que nous avons quelque chose au bout de patience et efforts.
Un exemple:Comme je l'ai dit j'ai recu les doc vendredi de la MDPH ,je me suis déplacée a la caf pour l'AAH..Heureusement car il fallait leur donner une copie de la décision pour un calcul eventuel des droits...Ce n'est stipulé nul part!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Lun 9 Fév 2009 - 22:21

oui il en faut de la patiente et plus que tu ne crois, des fois j'ai envie de baisser les bras, et juste une grosse envie de pleurer car j'ai l'impression qu'on est considéré comme rien, et c'est grave car dans le handicap respiratoire ça ne se voit pas, ça s'entend parfois ! et il faut chaque fois expliquer et on a l'impression qu'il faut qu'on se justifie, y en a raz le bol !

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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Jeu 12 Fév 2009 - 1:00

J'ai enfin réussi à obtenir quelque chose!!Pas sans mal.
Mais je confirme ,notre handicap est lourd car il faut toujours expliquer et répéter(pour nous c'est épuisant puisque l'on manque d'air).Nous devrions avoir des cours de yoga offerts mais surtout ne pas acheter des gans de boxes...LOL
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: besoin de votre lumiere   Jeu 12 Fév 2009 - 12:20

quoique un punching ball et une paire de gants ça peut défouler !

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Marie-Agnès WISS

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