Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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 dépression et apnées

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nathy

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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Ven 18 Sep 2009 - 14:58

merci c'est gentil d'avoir chercher cela pour moi . au fait sur le forum on est beaucoup du 64 .
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joserespire



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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Mar 22 Sep 2009 - 18:20

Et dans le Loiret?
Nous n'avons pas de centre du sommeil, il y a un médecin dans une clinique privée... heureusement nous avons des pneumologues pour diagnostiquer.

Je suis persuadée que mon généraliste n'y connait rien en SAS!!!

Y a-til une association de malades?
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Mer 23 Sep 2009 - 18:42

moribonde l'association, va voir sur le réseau tu verras l'association la plus proche de chez toi

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Marie-Agnès WISS

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joserespire



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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Jeu 24 Sep 2009 - 19:14

Pour ce qui est de la déprime liée au SAS j'ai fait l'expérience... sur moi... (J'ai une formation de scientifique, on s'refait pas)...

Alors voilà: cet été où j'ai remonté la pente doucement avec copine PPC j'ai pu me rendre compte que mes yeux humides et mes larmes qui coulaient pour un rien étaient vraiment liées à la qualité de la nuit que je venais de passer.
Mauvaise nuit: hypersensible fatigue, à cran vidée (la même sensation que lors baby-blues) fatiguée fragilisée. Rien d'entendre le générique de trente millions d'amis j'étais en larmes, rien que de penser à Bamby (le faon) ...
Bonne nuit, longue et efficace: no problémo je pouvais reparler de Bamby et regarder 30 millions d'amis...

Avec ma rechute par manque de sommeil= re-fatigue intense, re-frissons, re crises de larmes pour rien (ce matin j'ai même pleuré en écoutant extrait d'un discours de Carla Bruny).

Je ne sais pas pour vous mais moi j'ai nié le fait que je pouvais être fatiguée pendant des années. J'ai observé l'effet de la fatigue sur des enfants. Lorsqu'ils sont fatigués ils ont l'air bien déprimés aussi: les yeux humides, l'air triste.... Regardez les quand ils luttent contre le sommeil: ils ne trouvent plus leurs mots, ont oublié ce que l'on vient de dire...

Cherchez pas nous adulte on a tellement pris l'habitude de se battre et/ou d'ignorer notre fatigue que l'on lutte sans même plus s'en rendre compte c'est devenu un état normal....

Ma copine PPC, c'est vrai que c'est quand même déprimant de savoir que sans ELLE je ne suis plus rien, plus capable de rien. Qu' ELLLE prend mes nuits pour me rendre mes jours. Une amante jalouse qui m' emplit les poumons et me libère le coeur . Cet relation qui commence me prend encore tout mon temps et mon énergie. En amour le quotidien tue, avec ELLE j'espère qu'il me fera revivre !
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Jeu 24 Sep 2009 - 19:26

mais non elle ne te prend pas toutes tes nuits, elle te rend les jours tellement plus faciles !
et puis comme je dis bêtement dans le discours récurent que j'utilise, si tu vois pas bien tu mets des lunettes, si il te manque des dents tu portes un joli dentier dans ta jolie bouche, est-ce pour autant que ces aides te dépriment ?
et bien voilà c'est tout simple, le masque est notre ami le plus cher puisqu'il nous aide à respirer !
et la vie est belle quand on est bien reposé, n'est ce pas ?

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Jeu 24 Sep 2009 - 19:28

PS je te conseille de venir à la JNAS qui se tient à Poitiers... tu y entendras et tu y verras tellement de personnes heureuses !
j'ai fait vendredi dernier une réunion sur l'apnée du sommeil, 70 personnes étaient réunies et pas une seule n'a regretté sa PPC, elles étaient toutes heureuses d'être appareillées y compris les conjoints qui retrouvaient leur moitié en pleine forme
une réunion rare mais qui fait du bien !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Jeu 24 Sep 2009 - 19:31

oui j'aurai du dire "ELLE sait se rendre indispensable à nos nuits" n'empêche qu'il n'est plus question de LA quitter une fois qu'on LA connaît!!!
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Jeu 24 Sep 2009 - 20:00

et oui

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Ven 25 Sep 2009 - 10:22

Bonjour

Il y a essentiellement des gens qui cherchent des réponses à leurs questions, à la JNA, comme dans les réunions.
Les "heureux" ne pensent plus à leur machine, et ne se posent pas de question. On n'en entend pas parler, ni on ne les voit sur les forums ou dans des associations...

Je ne sais plus me passer de mon NAC (ma machine), mais ce n'est pas pour ça que je récupère...
J'apprends donc à vivre "en pointillés", et, le jour où j'arrêterais de me poser des questions et de chercher une solution, c'est que tout ira bien...
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Ven 25 Sep 2009 - 11:19

vendredi soir lors de la réunion sur l'apnée à Mulhouse, j'ai posé la question à la salle : vous sentez-vous reposé ? dormez-vous bien ?
qques uns ont répondu se sentir fatigué et en avoir parlé au médecin, le pneumo a conseillé d'aller dans une unité du sommeil spécialisée et ils ont passé plusieurs jours à dormir avec ou sans machine.
résultat : les apnées sont bien corrigées, mais la fatigue est là !
réponse du pneumo présent : on n'a pas de réponse à ce problème !
j'en déduis que des questions sont posées par des malades, que des pneumos s'intéressent à ces questions et qu'hélas pour l'instant soit ça n'intéresse pas grand monde, soit il n'y a pas de réponse...
mais c'est une question que je poserai ou ferai poser à la JNAS
au fait ça fait du bien d'entendre des personnes heureuses de porter un masque... de se sentir bien, et pour certains de vivre ça en couple...

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Ven 25 Sep 2009 - 11:19

coucou

je fais partis de ces jeunes appareillés juste un an donc mon mariage avec ma ppc est encore chaotique et tres instable certain soir g pas envie de la mettre mm si je sais que sans elle je suis pas au top , que grâce a elle g pas mal maigri etc c pas tres glamour pr qqn de mon age de passé c nuit avec ca dsl mais moi ca me bloque surtt qd mon homme dors avec moi . elle berce mes nuits mais les siennes parfois aussi . c vrai kon es les seules a avoir un menage a 3 validé par la secu mais bon mdr .
j'espere entendre un jour de mon doc on vous desappareille....
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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Ven 25 Sep 2009 - 11:38

Marie-Agnès,
Heureusement que le traitement fonctionne à 100 % pour la plupart !

Mais les médecins ne s'intéressent pas plus que ça aux "laissés pour compte" de la PPC.
Ceux qui, avant d'être apnéiques, vivaient à 100 %, et qui, désormais, ne vivent plus qu'à 50 %...
L'apnée est corrigée... ce n'est plus le problème du pneumo (ou neuro, ou...)

Qu'en est il des "séquelles" des nuits avec une mauvaise oxygénation ? Pas de réponse...

Mais le résultat est là, pour certains :
désormais contraints de vivre à moitié, car la somnolence et/ou la fatigue persiste, malgré l'observance...

Des solutions ?
Dans mon cas : Modiodal, et actuellement Ritaline, des neurostimulants, qui me permettent de rester quelques heures active dans la journée...
Et l'invalidité qui se pointe à la fin de cette année...
Mais des explications à cet état : aucune...

Sait-on combien de personnes restent dans cet état ? Non...
Beaucoup, malheureusement, mais pas assez pour que l'on se penche sur leur cas...
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motoun



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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Ven 25 Sep 2009 - 23:00

Kikirou a écrit:
Marie-Agnès,
Heureusement que le traitement fonctionne à 100 % pour la plupart !

Mais les médecins ne s'intéressent pas plus que ça aux "laissés pour compte" de la PPC.
Ceux qui, avant d'être apnéiques, vivaient à 100 %, et qui, désormais, ne vivent plus qu'à 50 %...
L'apnée est corrigée... ce n'est plus le problème du pneumo (ou neuro, ou...)

Qu'en est il des "séquelles" des nuits avec une mauvaise oxygénation ? Pas de réponse...
je pense avec un peu de recul que notre capital a été un peu amputé

Mais le résultat est là, pour certains :
désormais contraints de vivre à moitié, car la somnolence et/ou la fatigue persiste, malgré l'observance...

Des solutions ?
Dans mon cas : Modiodal, et actuellement Ritaline, des neurostimulants, qui me permettent de rester quelques heures active dans la journée...
Et l'invalidité qui se pointe à la fin de cette année...
Mais des explications à cet état : aucune...

Sait-on combien de personnes restent dans cet état ? Non...
Beaucoup, malheureusement, mais pas assez pour que l'on se penche sur leur cas...

il ne faut pas baisser les bras car le mora lva aussi baisser
faut lutter pour qui pourquois, ce sont des questions qu' il faudrais zapper, faut juste lutter....
j'ai fais ce que je pensais mon dernier rallye, ça a été terrible...j'ai perdu un de mes potes motards en recos, c'est le 5 eme depuis quelques mois ,le rallye est une discipline des plus exgigente qu'il y ai en moto, en aucun cas c'est une demarche ou un engagement exutoire ;mais je ne conçois pas de lutter dans le quotidien sans un objectif ,sans un challenge....
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MessageSujet: Re: dépression et apnées   Dim 27 Sep 2009 - 9:47

motoun a écrit:



il ne faut pas baisser les bras car le moral va aussi baisser
faut lutter pour qui pourquoi, ce sont des questions qu' il faudrait zapper, faut juste lutter....
....

Et oui Motoun..bien vrai ce que tu dis....mais sans doute pas facile à réaliser....questions qu'il faudrait zapper....
Il nous faudrait finir par trouver un médecin ,qui pourrait nous écouter ,nous expliquer Question , et trouver une solution ,pour nous qui avons des difficultés avec notre sommeil et notre quotidien depuis la ppc;avec toutes les conséquences qui en découlent...

Je ne baisse pas (encore...) les bras..je sais maintenant que c'est très dur de garder un bon moral,dans ce que certains vivent depuis la ppc....(mais la ppc est aussi la suite de ce qui s'est passé dans les années qui ont précédé.....)
Et j'ai appris aussi que je n'ai pas le choix.. mais ,il faudra que l'on finisse par être entendu .
Perso,dans ce que je tente d'expliquer et que je vis d'inhabituel....
Parfois ,je me demande comment je fais pour" résister",aux nuits que j'ai depuis la ppc ???
Je m'accroche ,comme je peux....et c'est sans doute une façon de lutter....
Je sais grâce à ce forum que je ne suis pas seule en difficultés ,avec une nouvelle vie à accepter...
Chacun(e) d'entre nous a ses propres capacités d'accepter ,de lutter ,de vivre en résumé....et là aussi ,on ne peut pas tout décider aussi facilement,que l'on voudrait....
Courage à tout le monde sunny
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