Apnées du sommeil, BPCO si on en parlait

Malades atteints de maladies respiratoires
 
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nathy

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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Lun 19 Jan 2009 - 21:18

merci a toutes et a tous de votre soutient .
ca fais du bien de parler avec des personnes qui comme moi on se sent moins seule .
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Lun 19 Jan 2009 - 22:35

bonsoir Nathy,

je rentre de Lyon il y a à peine 1 h ! et Kikirou que j'ai rencontré aujourd'hui m'a parlé de toi.

et bien, tu as bien cerné le problème et maintenant il va falloir accepter ton masque, ta machine.
c'est sur à 27 ans c'est un peu dur à avaler comme pillule, et par expérience (17 ans de PPC), j'ai été appareillée à 35 ans, et je te garantis que j'aurai bien aimé être détectée avant, car je suis sure que je trainais depuis qques années ce syndrome, j'étais une vraie loque, j'avais 3 jeunes enfant la dernière 3 ans quand je me suis endormie au volant, et c'est ma petite qui m'a réveillé avant que le gros poids lourd n'arrive sur nous ! j'aurais pu nous tuer toute les deux !
et puis l'appareil est venu prendre sa place, mais il n'a jamais été question entre mon mari et moi de dégout, de peur, de rejet, bien au contraire mon mari m'a dit après la première nuit : ah j'ai enfin pu dormir !!!
il passait ses nuits à me surveiller car il avait peur que je meure pendant mon sommeil, j'ai appris il y a 2 ans que j'entrais en transe, les yeux révulsés, la bave à la bouche il a tellement été choqué qu'il m'en a parlé il y a seulement 2 ans !
pour nous cette PPC a été un miracle, bien sur par facile pour moi au début de m'habituer, et bien même ma petite est revenue dormir entre nous ! et les grands quand ils étaient malades venaient me rejoindre, car je ne ressiflais plus comme disait mon 2ème de 6 ans à l'époque !
et le grand de 9 ans m'avait dit un matin, tu sais maman je t'entend de l'autre côté du mur,
et j'en passe !!!!
et bien mon mari est resté dans le lit conjugal, 28 ans après il est toujours là, peut-être plus dans la même chambre car C'EST LUI QUI RONFLE !!!!!!!!!! et je ne le supporte pas, mais il n'est pas apnéique, il a fait un enregistrement c'est un vrai ronfleur !
et là je viens de passer 4 nuits horribles à côté de lui dans la même chambre d'hôtel, j'étais réveillée tous les matins à 4 h et impossible de me rendormir j'en aurai pleuré !

pour ton couple qui démarre, c'est bien que ton ami n'est pas fui, parlez-en tous les deux, mais as-tu demandé à ton pneumo si tu ne pouvais pas porter une orthèse ? tu es jeune est peut-être que certains soir ça serait plus sympa ? mais tout dépend de ton degré d'apnées !

pour ta famille, laisse tomber, il y aura toujours des imbéciles, perso je n'ai pas rencontré ce genre de problèmes et j'étais le petite soeur, au contraire mes ainées se sont inquiétées auprès de leurs époux pour savoir si elles ronflaient !

je pense que l'amour efface bien des frontières, tu es jeune, tu sais tu pourrais être sourde, ou mal voyante et là aussi tu serais équipée, est-ce que cela te ferais peur ?

allez courage et comme tu as pu le lire il y a encore plus jeune que toi, et au congrès à Lyon j'ai entendu bcp parlé d'enfants appareillés pour l'apnée ! maintenant on sait que l'âge n'est plus un critère pour appareiller, ce fichu syndrome peut toucher toutes les catégories d'âge

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Marie-Agnès WISS

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nathy

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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mar 20 Jan 2009 - 0:11

moi aussi je pense etre apnéique depuis un moment mais on me disais carence en machin ou en truc lol ou meme tu nous fais une deprime ou tu es feignante etc donc je me posais des questions.

mes migraines mont conduite aux urgences et la on sait dit que c'etai plus que tout ca et ca acceléré letude de mon sommeil .

la pillule est toujours dur a avaler .

merci
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mar 20 Jan 2009 - 13:04

oh oui j'ai entendu, "problèmes dans votre couple ?", dépression ?
mais il a fallu cet accident pour que je réagisse, car qques mois auparavant lors du mariage d'une cousine, une tante que venait d'être appareillée m'avait trouvé tellement mal qu'elle pensait que je souffrais de la même chose, mais comme elle avait 60 ans je n'ai pas voulu l'écouter !
j'ai bien du avouer qu'elle avait raison, hélas !

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Marie-Agnès WISS

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nathy

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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mar 20 Jan 2009 - 18:33

moi c'est ma petite soeur qui en qqs sortes ma sauvé la vie en se rendant compte que je metouffé en dormant je la remercierais jamais assez .
jai eut mon ange gardien
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Nathalie



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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 28 Jan 2009 - 15:47

mon conjoint est ravi depuis que je suis appareillée il dors enfin les enfants aussi sont contentes je ne ronfle pratiquement plus
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 28 Jan 2009 - 15:49

c'est sympa de lire ça

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 28 Jan 2009 - 15:59

Est - il possible de faire des apnées de jour ?


Je m'explique : je ne sais pas respirer. Il me faut un certain temps et de la concentration pour respirer normalement par le nez. Et parfois j'ai le sentiment qu'il me manque de l'air, que j'ai "oubliée" de respirer et je suis obligée de prendre un grand coup de respiration par la bouche ......

Pensez vous que ce soit de l'apné ......

Pour mettre mon masque le soir il me faut faire plein de préparatif (appareillée depuis septembre le masque m'angoisse encore un peu parfois). Une fois couchée je "respire" par le nez plusieur fois avant de mettre le masque, je me détend (enfin j'essai) j'essai de me calmer pour pouvoir toujours respirer par le nez. Une fois endormi ça va c'est au début que c'est dur. Il faut que je réfléchisse a respirer c'est dingue non !
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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 28 Jan 2009 - 16:00



la science permet de belles choses et c'est comme ça qu'il faut que ça aille
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 28 Jan 2009 - 16:07

on fait des apnées quand on est en position allongée, car le pharynx se ferme, quand on est en position debout, le pharynx reste ouvert.

mais on peut être inattentif tout en étant éveillé !

la respiration est automatique, sinon on meurt !

ce que tu dis relève plutôt des angoisses, il faut que tu apprennes à gérer ta respiration, à ne pas avoir peur , tu devrais en parler à ton médecin il pourrait t'orienter vers un kiné ou un cours de relaxation ou autre chose

pour le coucher, c'est normal, qui n 'aurait pas peur de mettre un masque, maintenant quand tu te couches, mets ton masque et respire la bouche ouverte, il faut que tu sois prête à t'endormir car si tu attends que le sommeil vienne tu vas te faire tout un cinéma et c'est pas bon

si tu aimes lire au lit prend un bon roman un peu soporifique, et tu verras le sommeil vient tout seul, alors tu mets ton masque, tu dois sentir l'air arriver, et ne te force pas à respirer par le nez, c'est ce que j'ai fait au début je respirais par la bouche, ça me rassurait et puis la bouche se ferme toute seule, tu peux demander à ton mari de vérifier si il s'endort après toi.

et puis tu respireras puisque la PPC permet de garder les voies respiratoires ouvertes, donc tu respires ne te fais pas de soucis !

un petit truc aussi, quand tu mets ton masque reste assise, mets en route la PPC et tu écoutes ce qui se passe, tu sens l'air arriver, parfois non alors tu soulèves ton masque et là tu sens le bruit de l'air, et quand tu es calme tu t'allonges, n'éteins pas de suite la lumière, pense à des choses agréables, pense que la PPC c'est ton amie,

tu sais tout cela vient progressivement nous sommes tous tellement différents devant notre maladie et notre PPC.

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 28 Jan 2009 - 16:15

Merci Merci beaucoup.
Pour ma respiration dans la journée si c'est par la bouche j'y pense pas ça va mais du coup je suis très essouflée lorsque je marche.

J'avoue j'ai pris énormément de poids et je sens au niveau de ma gorge comme si j'étais serrée.
Ma pneumo m'a fait faire des raios elle enviseagerait de me faire opérer elle dit que j'ai la machoir du bas qui ostru mes voix respiratoires.
Demain je vois enfin un andocrinologue car mon généraliste dit que c'est la tiroïde qui déconne heu pardon qui n'est pas bonne d'ou poids....

Merci de votre écoute
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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 28 Jan 2009 - 16:42

faut faire une prise de sang; TSH+T4 et en fin d'après midi t'as le résultat et tu sais à quelle sauce tu seras mangée si ta TSH est mauvaise, soit hyper soit hypo thyroïdie, ça se soigne très bien bien, ma femme y a plus de 30 ans qu'elle n'a plus de thyroïde : elle prend du lévotirox, un comprimé le matin et c'est tout, ton medecin de famille te fait ça très bien, un andocrimologue aussi/ mais pas d'affolement Nathalie
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 28 Jan 2009 - 17:52

d'accord il y a d'autres problèmes, vois ton andocrinologue, il y a surement un bilan à faire,
pour l'opération, attention réfléchis à 2 fois car une mutilation ça fait souffrir et si elle coupe il faut savoir que ça ne repousse pas !!!
c'est facile à dire, mais perdre du poids peut aider, as-tu vu un cardiologue ?

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 28 Jan 2009 - 17:55

Mon cardio dit que j'ai des petits organes et qu'il faut que je perde 50kilos (et c'étati avant que j'ai pris 20kilo)
bon j'avoue j'ai jamais été maigre mais jamais non plus aussi mal qu'aujourd'hui. Mais j'ai encore le moral et mon conjoint m'aide.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 28 Jan 2009 - 18:30

je sais ce que c'est l'obésité, je pèse 150 kg, j'ai été mince à 20 ans, et puis la maladie, les corticoides, et une belle mère alsacienne qui me gavait comme une oie... j'ai pris du poids, et puis les grossesses n'ont rien arrangé, et la paresse, bien manger, des cochonneries, faut être honnête les kgs viennent pas tous seuls ! on est un peu responsable quand même, mais après pour les perdre c'est très dur !
il faut garder le moral, surtout avoir des glycémies équilibrées c'est important.
mais avec l'âge le poids abime le squelette, les organes internes, alors faut arriver à se prendre en main
au fait sur Rouen il y a une association AAIRN et ils font des sorties, de la gym, et le président est un monsieur très très enrobé et il a un moral d'acier
tu devrais prendre contact avec lui, tu as ses coordonnées sur le site de la FFAAIR dans la rubrique réseau, il s'appelle Claude Marchesin, tu lui dis que je t'envoie !
faut que tu sortes aussi, et faire des activités avec des personnes qui comme toi souffrent t'aidera surement

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 28 Jan 2009 - 18:37

Merci
Je connais cette association (je travaille dans le milieu associatif). Il faut savoir que tout c'est enchainé pour moi il y a juste 2ans donc pas trop le temps de me retourner en fait.
Arrêt du tabac, essouflement, découverte de l'apnée, apparaillage, tiroïde.
Je trouve que je vais comme même vite dans les diagnostic il faut juste avoir la patience de rencontrer les médecins.

Effectivement rien ne vaux un régime mais bon comme en Alsace la Normandie n'est pas réputée pour avoir des menus très équilibré.
Et depuis que je fume plus, pour m'occuper je prépare des repas. Mais un bon point je me mets aux légumes chose que je ne faisais jamais (avant c'était pate riz patates féculant ...).
Et je ne mange pas beaucoup, mon tort c'est de grignoter.
Aller vivement demain. J'en saurais plus. Je vous laisse pour aujourd'hui...
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nathy

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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 28 Jan 2009 - 20:18

nathalie je suis appareillée depuis autant de temps que toi et moi aussi le soir je mets toujours pas mon masque avec plaisir. surtout que depuis peu jai qqn dans ma vie et ca me stress qun jour il me voit avec ca .
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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Jeu 29 Jan 2009 - 13:27

Voilà je suis reviendu. L'andocrinologue a vu mes résultats c'est bien un traitement contre la tiroide qu'il préconise. Par contre il faut que je fasse attention j'ai aussi du diabète il faut que je me surveille.

Sinon nathy mon conjoint qui n'est pas un tendre m'appelle gentiment dark vador. Il sait que c'est difficile pour moi mais aussi que cela me fait reellement du bien.
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Jeu 29 Jan 2009 - 19:23

soigne toi bien pour la tiroide, c'est important et pour le diabète surveille bien, car toutes ces petites choses amènent à l'obésité et il est difficile de maigrir quand on a les problèmes qui en découlent.
je suis suivie par un endocrinologue depuis qques mois et grâce à un nouveau protocole j'ai vu mes glycémies diminuer de façon importante et je peux même baisser mes doses d'insuline, maintenant j'essaie de faire attention à ce que je mange et ce n'est pas facile car quand on est très grosse on ne voit pas les résultats de suite et on a tendance à craquer facilement, alors il faut faire attention à bien équilibrer ses repas et surtout j'ai appliqué un "truc" que m'avait donner une diététicienne qui me suivait : manger des fruits mais pas en dehors des repas, comme dessert, et tous les jours je mange une banane, ou une pomme à chaque repas ! et bien ça cale bien et pas de fringale !
et beaucoup de légumes, et dans le rayon surgelé on trouve des trucs vraiment sympa à mettre 2 mn au micro onde et c'est délicieux.
alors courage, car plus tu pèseras lourd plus ce sera difficile, et il y a qqu'un sur le forum : la Belle pour la citer, qui elle a fait de sacrés efforts et en plus elle marche !!!

pour le petit surnom : si c'est dit avec amour !

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mer 20 Jan 2010 - 0:10

coucou demain je vais voir mon medecin et surement prochiane polysomographie en vue jespere que ma perte de poids aura un impact sur mon iindice dapnée
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Jeu 21 Jan 2010 - 19:51

je te le souhaite

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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Lun 15 Fév 2010 - 23:28

coucou
voila g tardé a venir mais me voila.
jai le resultat de mes polysomnographies et voila mon taux dapnées est tombé de 30 a 2.4 par heure dc voila depuis bientot 15 jours je suis desapareillée .
voila je voulais vous faire partagée ca .

merci de votre soutient
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La belle et la bête



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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mar 16 Fév 2010 - 9:56

Nathy je suis CONTENTE pour toi sunny
Nous avons pas mal échangé en perso.Le poids n'est pas tout dans nos problémes d'apnéeaux uns et aux autres , mais les kilos que tu as pu perdre ,toi si jeune ,t'ont permis d'arriver à cette belle victoire.... queen king
Pas la peine de te rappeler que ces foutus kilos ,tu dois tout faire pour ne pas les reprendre...

Sois HEUREUSE jeune Nathy et profites à 200% de ta nouvelle vie flower
Que ton témoignage reste un bel exemple et une belle leçon d'encouragement pour d'autres...
N'oublies pas de venir de temps en temps nous donner de tes bonnes nouvelles....
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marie-agnès
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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Mar 16 Fév 2010 - 14:34

et voilà des efforts bien récompensés... continue ainsi, et n'oublie pas de venir faire un petit coucou de temps en temps,
ton exemple peut donner de l'espoir à certains

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Marie-Agnès WISS

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MessageSujet: Re: nouvelle inscrite   Ven 19 Fév 2010 - 1:40

moi, c'est mon fils de 8 ans qui a été diagnostiqué sas,sjsr et symptome narco!!!une montagne nous est tombée dessus : il y a des jours avec et des jours sans!il a très facilement accepté la machine mais le quotidien est parfois très dur quand la fatigue est trop présente et cela touche au moral...quelle injustice mais c comme ça !
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